北京郊外，一群無力支付巨額醫(yī)藥費的尿毒癥患者自發(fā)組織起來， 　　靠自費購買的透析機維持著生命，這個自助透析小院能否維持下去？ 　　 　　一圈不怎么整齊的紅磚墻，兩扇大白天很少插上的綠鐵門，推開門，就是十個尿毒癥患者互相扶持維生的“透析小院”了。
　　
　　這里是北京市通州區(qū)白廟村，距天安門大約30公里。
　　下午兩點半，南屋灶臺上的一大鍋排骨燉土豆剛熟。魏強熱情地招呼伙伴們吃飯，勸小姑娘李麗丹“別光吃土豆，也吃點兒肉”；個頭很大的哈爾濱病友陳炳志也湊來嘗嘗內蒙古的土豆，那是別的病友家屬從家鄉(xiāng)――內蒙古的四子王旗帶來的。
　　土豆很綿，有點發(fā)甜，下午的陽光很好，幾個病友大部分剛做完透析，看起來精神不錯。6個人就那么在太陽底下的院子里坐著，屁股底下是各式各樣的板凳，南邊兩間透析室里，3臺透析機正在休息。一切安好，只有透析室門口的那張“告知書”讓小姑娘李麗丹有點害怕；讓剛做完透析，還有點吃不下東西的胡愛玲有些黯然；讓脾氣有些急躁的陳炳志偶爾激動……
　　“告知書”上寫著：“魏強等十人：你們開設的‘自助透析室’場所及透析室，不符合《北京市血液透析質量管理規(guī)范》設立條件及要求等；透析儀器操作人員為非衛(wèi)生技術人員；使用的三臺透析設備為二手設備，也不符合醫(yī)療器械管理有關規(guī)定；現場無任何急救設備藥品，人員不能實施急救。同時你們進行的自助透析行為違反了《醫(yī)療機構管理條例》第二十四條――應予以取締�！甭淇钍恰氨本┦型ㄖ輩^(qū)衛(wèi)生局”，時間是2009年3月27日。
　　這天是3月28日，因為可以報銷85%的醫(yī)藥費，已經在正規(guī)醫(yī)院透析的王新陽也在小院里吃排骨土豆，跟大家一起想主意。
　　王新陽，是這個透析小院的發(fā)起者。
　　
　　“像死了一樣”
　　
　　2002年，即將從北京市第三警校畢業(yè)的王新陽被診出尿毒癥，而且是晚期。醫(yī)生向他父親建議：“回家少吃點鹽，想吃點啥就吃點啥吧�！�
　　浮腫、惡心、嘔吐、脹肚、胸口發(fā)悶、全身乏力，癥狀愈加嚴重。2002年3月，離正式畢業(yè)還差4個月，王新陽開始透析。
　　從小體育好，踢球打前鋒的王新陽回想起來，大概是小時候得過急性腎炎，“9歲時得的，治了一年多，好了――可能是復發(fā)了吧�！�
　　尿毒癥晚期的患者，要想延續(xù)生命，只有兩個辦法：換腎或透析。換腎，腎源極其稀少，手術費用也非常昂貴。透析則是借助設備在體外對血液進行過濾，將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過濾掉。對尿毒癥患者而言，透析像吃飯一樣，一餐都不能停，算下來，同樣異常昂貴。
　　兩者均不是一個農民家庭可以承擔的。但父親還是說：“有人就有一切�！�
　　孩子病了，雖然學費欠下的債還沒還完，這個密云縣的農村家庭還得繼續(xù)借錢。透析3年，花了幾近20萬元�！敖瑁謇锞枇撕脦浊�，鎮(zhèn)里捐了1萬，縣里6000，民政部給了1萬。”王新陽說自己比較幸運，因為上了密云電視臺，能夠拿到些捐款，可這些，也只是杯水車薪，“每月的醫(yī)藥費開銷就有一萬二三”。
　　2003年，王新陽就開始琢磨要搞個透析機，“雖然一次性投入很大，但有盼頭，之后只要每月花個千把塊錢，就夠了，也有活下去的盼頭了�！�
　　2004年夏天開始，他看上了兩臺醫(yī)院淘汰下來的二手透析機，價錢談了近半年，總算談妥了，“兩臺18萬”。與另外兩名病友趕緊合伙買下來。
　　一個月后，病友魏強過來找他們，試了試，也入了伙。雖然淘汰下來的機器，效果肯定有影響，“總比透不起，憋死強多了�！�
　　應該透析時沒透析，是什么感覺？
　　“像死了一樣�！�23歲的李麗丹不假思索地回答。最初在醫(yī)院，李麗丹5天透析一次�！捌鋵�，3天就已經很難受了。但還得熬著�！彼桓液人�，不敢吃東西，因為所有的東西都會在體內變成毒素。多透一次，就意味著多花幾百塊錢。她不舍得再讓家里多花錢。
　　到了第四天，她已經喘不上氣了，只能坐著，張著嘴呼氣。時間變得無比緩慢。她拿著手機不停看時間。一點，兩點，三點――天亮了，6點半，醫(yī)院就可以透析了。5點多，她穿上衣服，和家人來到醫(yī)院，等著透析。
　　
　　上機后，就舒服了。
　　這個小姑娘喜歡笑，愛吃奧利奧，愛美的年紀，在院子里就穿一件貼身的黑毛衣，挺好看的。怎么看也只有18歲的樣子。她是山西長治人，2007年6月，剛參加完高考，就開始發(fā)病了。當年7月31日，確診是尿毒癥。一位運城老鄉(xiāng)介紹她到了這里，確診后十多天，她就成了小院的成員。至于自己的高考成績，“已經不關心了”。
　　
　　生死合同
　　
　　最初，4個人用兩臺透析機，大家覺得機器太空閑，可以給其他病友用，適當收點費用，剛好可以補貼房租和水電。最初的定價是每次透析240塊錢，比醫(yī)院每次420塊便宜多了，但“來這兒透析的都是實在沒錢的人，經常連這點錢都交不起。第一次、第二次還交得爽快，到了第五次、第六次，實在沒錢了，可大家都是得這病的，也不忍心不讓人透呀”。
　　而且，沒幾天，2005年夏天，三河市衛(wèi)生局的人就來了，要取締他們，把機器拉走。經過了5小時激烈的僵持，那些人走了，沒有沒收機器，但要求他們搬離三河。
　　陳炳志回憶說，這次被查處的原因是醫(yī)院舉報，“衛(wèi)生局的人說了，接醫(yī)院舉報……”那次事件之后，大家盤點了一下，不僅沒賺到錢，4人還每人虧了7000塊。
　　從三河搬出來，透析小院就搬到了通州白廟村，房租跟原來一樣，也是5000塊一年。那段時間，除了很熟的病友，他們也不敢讓別人透析了。后來，一個病友回家?guī)ё吡艘慌_透析機，他們很需要多買幾臺機器，魏強和陳炳志便琢磨出了一個辦法，每人先交兩萬塊入股，相當于也交了部分買機器的錢。然后合起來批發(fā)購買透析時需要的藥品――生理鹽水、透析粉……每次透析，每人用自己的藥品。房租、水電、請護士的錢，大家平攤。
　　死亡事故，是他們所無法承擔的。于是，他們規(guī)定：“透析患者為互助透析，如在透析過程中出現任何問題，都與合伙人無關（包括死亡），一切都自行負責�！�
　　李麗丹加入時，便是簽過了這樣一份生死合同。這個小姑娘坐在透析室的體重計上，輕描淡寫地說：“死亡，太平常了。醫(yī)院里就常見，這次透析還在，下次就沒了�！�
　　
　　3臺透析機和3個護士
　　
　　2005年，最初的兩臺透析機是王新陽和病友張偉東、梁軍合買的。2006年秋天，張偉東回家，與王新陽商量過后，帶走了一臺透析機。小院里的透析機變成了一臺。
　　一臺透析機，一旦失靈就太可怕了。大家開始四處尋覓，終于打聽到有人準備出兩臺機器。終于找到了兩臺，用一個月時間談妥價錢，魏強和陳炳志先各自出錢把透析機拉回了小院，總算保險了點。
　　血液透析是讓血液進行體外循環(huán)。正常情況下，血液由動脈泵出，約有300ml流動在透析裝置中，經過濾、凈化，最后由靜脈流回患者體內――這是一段由若干環(huán)節(jié)構成的驚險之旅，對醫(yī)者的專業(yè)素養(yǎng)要求很高。
　　而這個自助透析小組中，護士便換過3個。
　　第一次請護士，月工資800塊，來自鄉(xiāng)村小診所，“極不專業(yè)”。因為護士操作失當，魏強第二次在這里透析就“差點掛了”。那天，魏強上機后遇上停電，護士慌了，搖泵搖得太快，血路里的血流回體內，但空氣也進去了。魏強當場就“翻了白眼”，幸虧旁邊的王新陽趕緊拔掉了血路。
　　所幸進去的空氣不多，“打進去5ml空氣，人就完了�！�5ml以內的空氣進入靜脈后，可以通過彌散作用為血液和組織所吸收；但如果超過5ml，就可能隨血液循環(huán)進入肺動脈，引起肺動脈栓塞，令患者大口咯血，呼吸困難，危及生命。王新陽對這個“5ml”記憶深刻。
　　他們開始琢磨換個護士了。
　　第二次的護士是每月1500塊請來的，是在中美醫(yī)院透析室工作過的透析護士，比第一個護士好了很多，然而，2005年夏天，三河市衛(wèi)生局查處小院時，這個護士走了�！八袌�(zhí)照，怕被吊銷，不想擔驚受怕了�！�
　　此后的一段時間，小院里沒有護士，病友們只好自己學著扎針。
　　第三個護士是每月2200塊請來的，也是來自大醫(yī)院的正規(guī)透析室，沒有執(zhí)照，但技術和素質都很不錯。3月26日，對自助透析室的報道見報當日，便有衛(wèi)生局的人過來檢查透析小院的衛(wèi)生情況，還在小屋里跟護士談了幾句。據護士后來轉述，衛(wèi)生局的人建議她趁年輕去考個資格證，找個正規(guī)醫(yī)療機構上班。27日，衛(wèi)生局來人在小院門口和透析室門口各貼了兩張公告，要對透析小院“予以取締”，28日一大早，護士便帶著行李離開了。
　　小院又開始了沒有護士的日子，好在大家都習慣了。
　　
　　將來？
　　
　　透析小院還能撐多久？這也是魏強們早就擔心的問題。今年3月4日，水處理器最核心的水泵燒了。沒有了處理過的純凈水，透析便無法進行，然而，再買一臺水處理機，要一萬塊錢。幸虧，一個好心的社會組織當晚幫他們購進了一臺水處理機。第二天，多憋了一天的3個人才有機會進行透析。
　　然而，還會出現什么？再來一次類似三河市的取締，怎么辦？
　　3月24日，關于透析小院的采訪結束時，最早來此采訪的《京華時報》記者曾問魏強，消息見報后，可能衛(wèi)生局會來查處，你們想過嗎？如果有顧慮，稿子可以不上。
　　魏強們覺得，讓更多的人知道自己的困境，也許不是壞事。他們只是想活著，等著可以納入醫(yī)保的那一天。像王新陽那樣，有北京戶口，去醫(yī)院透析的開銷可以接受，就不用進行自助透析了。
　　目前，王新陽在醫(yī)保指定的清華大學第二附屬醫(yī)院透析，每次透析，“透析費480，加兩支生血針，一支抗血凝的肝素。自己承擔15%，差不多100塊不到。一個月下來約合一千來塊�！�2004年10月入醫(yī)保，2005年3月后生效，到2006年，王新陽已經不用在透析小院里透析了。
　　幾個原來在小院透析過的三河市病友也等到了這種待遇。去年8月，三河市為轄區(qū)內的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策：低保戶每星期可以免費透析兩次――這種頻率，基本可以滿足需求；不是低保戶的，可以享受半價優(yōu)惠，再加上醫(yī)療保險報銷的部分，最終也可以接受了。
　　在醫(yī)院透析，按3天透析一次、每次400元計算，保守估計，每月單透析費就要至少4000塊。胡愛玲家鄉(xiāng)的醫(yī)保只能報銷30%，剩下的，她還是付不起。魏強的家鄉(xiāng)也有醫(yī)保，但只能報銷50%，還必須去離家鄉(xiāng)很遠的呼和浩特的大醫(yī)院里進行透析，算來算去還是付不起，還得先在小院里透析。
　　介紹李麗丹入股的老鄉(xiāng)在家鄉(xiāng)也入了醫(yī)保，回去了�！八沁\城，我是長治�！蹦壳埃铥惖ず透改�、19歲的弟弟一起，住在每月200塊租金的出租屋里。父親和弟弟在工廠里打工，每人有1000塊左右的收入，母親打點零工，有什么活就干什么。
　　在這個自助透析小院里進行每次100塊錢的透析，是目前她惟一付得起的活命方法。
　　（《京華時報》記者沈佳音對本文亦有貢獻。）

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