樊東升　霍金怎么能活那么長 　　 　　大約10％的病人病程可以超過5年，加上其他的支持治療，特別是隨著新的藥物的出現(xiàn)，生存時間可能會更長。霍金21歲時被診斷患有運動神經元病，當時預期壽命不長，但在醫(yī)療設備的幫助下，如今他已年屆69歲，他是一個最好的例證。
　　ALS越是年輕時發(fā)病，它的病程相對越長。首先，霍金在年輕時發(fā)病，雖然發(fā)展緩慢，病情也是在逐漸加重，也曾經出現(xiàn)過幾次危機，在上世紀80年代曾經發(fā)生過一次嚴重的肺炎，曾接受氣管切開呼吸機支持治療，現(xiàn)在我們仍能看見他的喉部的瘢痕。另一方面，霍金的身份比較特殊，治療條件比較好，一直有專人精心護理，也延長了他的生存期。
　　霍金的上呼吸道完全不工作，呼吸全靠氣管切口�，F(xiàn)在我們推薦使用無創(chuàng)呼吸機，經濟條件允許下越早使用越好。當舌部的肌肉萎縮，便不能講話；當腿部的肌肉萎縮，便無法行走；當胸部的呼吸肌萎縮，便發(fā)生呼吸衰竭。此時如果不借助呼吸機維持生命，就會窒息而死。這對任何一個人來說都是一種苦難。病人在呼吸困難之后再使用就已經晚了。
　　另一個是“經皮胃造瘺，早期進行這兩項治療，跟吃藥的效果是相同的，只不過治療形式不一樣。國內同意用這兩種方式進行接受的治療占了不到10％，占的非常少，國外達到百分之七八十。
　　因為肌萎縮側索硬化癥是一個消耗性的疾病，完成同樣一個動作可能比正常人消耗的能量要更大，而這個病由于各種原因，病人可能得了慢性病以后食欲不好，或者逐漸出現(xiàn)吞咽困難，病人吃東西越來越困難，吃的越來越少。這個時候如果能量攝入不夠的話，身體會自動調節(jié)，通過肌肉的加速分解換取他所需要的能量，這本身就是一個肌肉萎縮的過程。如果病人營養(yǎng)不解決，呼吸問題不解決，單純依賴藥物沒有效果。大多數(shù)病人經濟條件都不好，應該將有限的錢籌劃一下，進行更合理，更有效的綜合治療。
　　(文　馮歡)
　　
　　胡俊不能承受的醫(yī)療之重
　　
　　漸凍人癥是種罕見病，基層醫(yī)院很少接觸到這類患者，其表現(xiàn)與多種能引起肌肉萎縮的疾病相似，往往容易被經驗水平不足的醫(yī)生漏診誤診，或者延誤病情，或者給非漸凍人癥患者帶來極大的心理壓力。
　　在以往的漸凍人癥治療中，醫(yī)生往往給患者使用大量維生素和能量合劑，但這些藥物其實并不針對疾病本身，只有維持體能的作用。適量的康復訓練對于延緩關節(jié)變形、肌肉萎縮非常重要，但不能過度以致適得其反。中醫(yī)方面尚未發(fā)現(xiàn)能治愈此病的中藥，雖然一些中醫(yī)中藥對于改善某些癥狀有一定效果，但沒有經過嚴謹?shù)目茖W試驗，因此缺乏可信度。
　　目前唯一經證實可有效延緩疾病進程的藥物“利魯唑”(又名力如太)，只在國內幾個大城市有售，且由于價格昂貴，無法納人醫(yī)保。漸凍人癥患者在初期，即使服用便宜的國產利魯唑，每月也需要約4500元，同時還需要2000到3000元的護理費用；當患者進食困難需要營養(yǎng)支持時。每月需再花費1200到1600元；當患者有嚴重呼吸障礙，需要呼吸機輔助時，每月在呼吸機上還要花費約12000元。如此計算下來一年費用約在20萬元以上，一般家庭尤其農村的家庭根本無力承擔。
　　在未來，干細胞移植和基因治療是治療ALS的突破方向，有一種在人體干細胞基礎上研發(fā)出來的新藥已獲美國食品和藥物管理局認證，有望在今年開始第一期人體試驗，但距臨床治療還有很遠的路需要走。
　　對于這些新藥、新療法而言，本身研發(fā)及審批的成本很高，勢必會把這部分成本轉嫁到患者身上。我們期望和呼吁，能通過醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革來保障社會醫(yī)療公平。尤其是漸凍人癥這類疾病，不但嚴重影響患者的身體功能與生活質量，同時對其家庭也造成極大的負擔，應給予這些患者以醫(yī)療保障。
　　(文　曲輝)

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