卡梅隆和艾滋病共生
發(fā)布時間:2020-04-11 來源: 散文精選 點擊:
如果病人可以得到像我一樣成功的藥物治療,HIV對壽命就沒有直接的影響。我想我能活到70、75,也許80歲 1997年10月21日早晨,從高等法院的公共休息室走向自己的辦公室時,平時不費力氣的兩層樓梯成了南非法官埃德溫•卡梅。‥dwin Cameron)的生理極限:
我的所有體力都在兩腿間耗光了,大汗淋漓。肺腔里好像也注滿了水,口干舌燥。沒有痛感,只有揮之不去的疲勞。
還有恐懼。
這是卡梅隆在自傳體著作《艾滋證人》中的追憶。
靠在墻邊休息時,對自己的身體了如指掌的卡梅隆知道,一刻也不能拖了,下午他就得去找醫(yī)生。盡管醫(yī)生將要告訴他什么他心知肚明――在他體內(nèi)潛伏多年的艾滋病毒發(fā)作了。
“我在此宣布我是艾滋病人”
1986年,一次同性性接觸使年輕的卡梅隆感染了HIV病毒。那一年12月19日下午3點,醫(yī)生給他打來了電話。通話時間很短,消息卻是令人震驚的。卡梅隆感到憤怒:“沒有預兆,沒有計劃,沒有要求,也沒有征得我的同意,對這樣一個突如其來的致命打擊我毫無準備!么跻苍撜遄靡环,怎么樣讓我知道、讓我接受才比較合適!
那晚,他獨自去了約翰內(nèi)斯堡鬧市區(qū)的一間酒吧。他想買醉,卻只換來無比清晰的刺痛感。他從未覺得自己如此無力。
1980年代,人類剛剛發(fā)現(xiàn)艾滋病,視之為不治之癥。33歲、前程似錦的南非人埃德溫•卡梅隆就這樣被“宣判”了。“我要死了”――他擺脫不了這個念頭。漫長的煎熬就此啟程 :開始是種種“類AIDS體征”接踵而來,如胸部感染、喉嚨疼痛等;媒體對艾滋病死亡率的悲觀報道加劇了他的恐懼感――盡管實際上他的病11年后才發(fā)作。
從那天起,長達數(shù)年的時間里卡梅隆默默承受著這個不可為外人道的事實。后來他慢慢地告知密友和家人。但他有所保留:“真正的病因我沒有說!瓵IDS’這個詞還是太大,太可怕,太意味深長,太――終極了!
艾滋病毒大規(guī)模傳播最初是在北美,但目前感染者最多、發(fā)病率最高的地方是貧困的非洲。今天,約有3000萬非洲人攜帶HIV病毒或已經(jīng)成為艾滋病患者。南非的感染者占總?cè)丝诘?1%到12%。
1986年8月,南非礦業(yè)商會組織公布了30萬男礦工的驗血結(jié)果,其中約800名感染了HIV。這800名礦工被逐回原籍。
這次事件激起卡梅隆為艾滋病毒感染者爭取勞工權(quán)益的沖動。從那時起他過起了“雙面生活”:公開場合他是為弱勢群體奔走的人權(quán)律師,私下里他也和艾滋病毒朝夕相處。同偏見和不公抗爭的同時,卡梅隆也在和自己靈魂深處的羞恥感較量。他意識到,歧視不僅來自無知,來自社會習俗,也來自深受其害的感染者自身。
卡梅隆家有位30多歲的園丁Gladwell(化名),經(jīng)過8年相處,他們早就親如家人。2000年底卡梅隆注意到Gladwell的身體變差了,問他是否去看過醫(yī)生。Gladwell堅持說這只是肺結(jié)核。但幾個月過去,Gladwell吃的“藥片”沒起絲毫作用。
此后卡梅隆因公搬家。半年多后他得知消息:Gladwell已在老家津巴布韋去世。他寧愿死,也不接受卡梅隆的幫助。對他而言,得艾滋病的恥辱遠比疾病本身和隨之而來的死亡難以面對。
當時很多人羞于承認自己感染或患病的事實,包括卡梅隆本人。這種煎熬到1998年才告一段落。那年圣誕節(jié),36歲的南非婦女Gugu Dlamini因在電臺公開自己是HIV感染者被社區(qū)同胞用亂石和尖刀襲擊,不幸去世。3個月后,卡梅隆終于決定告訴世人:我也是一個艾滋病人!叭绻鸊ugu都能說出來,我為什么不能?”
卡梅隆是幸運的。他有殷實的收入和很高的地位,而且得到了親人的理解和支持。更關(guān)鍵的是他還在適當?shù)臅r候獲得了適當?shù)乃幬铩?
就在他發(fā)病前一年,美國學者何大一發(fā)明了聯(lián)合抗病毒療法,可以控制艾滋病毒在體內(nèi)的復制。這給卡梅隆帶來了新生的機會。從1997年11月開始服用ARVs(抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物)4周以后,他的身體狀況得到了極大改善。
千千萬萬的底層患病人士沒有他這份幸運。在南非,普及抗病毒藥物治療有兩道堅固堡壘:本國政府的否認、漠視;知識產(chǎn)權(quán)賦予國際制藥巨頭的保護。面對這兩種勢力,身為病人和法官的卡梅隆意識到了自己責無旁貸:“首先是宣布艾滋病可以通過藥物控制這一事實,接著我會盡我一切所能,以我的道德感召力、澎湃的激情和明確的態(tài)度來與他們抗爭!
在他看來,公開“現(xiàn)身說法”是個激發(fā)全社會共識的有力舉動。但到底選擇什么樣的場合和方式來坦白,才能既達到目的,又讓世人將注意力集中在那些急需藥物治療的貧困艾滋病人身上,卡梅隆斟酌了很久。
1999年4月,他終于等到了一個合適的機會。當時憲法法庭法官John Didcott剛剛病逝,他的職位需要填補。根據(jù)規(guī)定,憲法法庭的司法人員敘用委員會(Judicial Service Commission)必須舉行一個聽證會,讓4名候選人發(fā)表競選演說?仿〉谝粋發(fā)言,他借此機會向整個南非發(fā)出了他的聲音――“雖然從法律和倫理上說我可以保持沉默,但我仍然選擇在此宣布我是艾滋病人!蚁M医裉斓臎Q定有助于營造更開放和體貼的社會氛圍,能夠為所有的南非艾滋病人帶來光明和可靠的醫(yī)療前景!
盡管沒有得到這個職位,但社會輿論一邊倒地給予卡梅隆積極響應。可惜的是,直到今天,他還是惟一主動公開自己艾滋病感染者身份的非洲公職人員。
從白皮膚窮小子到維權(quán)斗士
卡梅隆身上有諸多標簽:人權(quán)律師、高等法院法官、社會活動家、兒童福利院和艾滋病村資助人。曼德拉在《艾滋證人》序言里盛贊他是南非“英雄”,卡梅隆卻謙遜地說,“我配不上任何榮耀。我的成長絕非一條直線。”
他出生在一個窮苦之家。參加過“二戰(zhàn)”的父親后半生靠酒精度日。在他快7歲時,父親又一次因酗酒丟了工作,悲憤的母親別無他法,在和父親離婚后,接受教會朋友的建議,把卡梅隆和兩個女兒勞拉(Laura)和珍(Jean)送到了“兒童之家”。不久,12歲的姐姐勞拉因意外死于車禍。在兒童之家生活5年后,卡梅隆的母親設(shè)法把兒子轉(zhuǎn)到了一所一流的公立學校。讓他從貧窮中得救的是他的膚色!拔抑牢液苈斆,有天賦,但只因為我是白人,我才有條件表現(xiàn)和挖掘這些稟賦。在1960年代和1970年代,這就是一個窮小子開發(fā)自己的本錢!
在校期間,卡梅隆如饑似渴地學習法律、英文、拉丁語和希臘語,之后憑獎學金直升牛津。1983年,擁有多個學位、成績優(yōu)異的卡梅隆順利地成為了執(zhí)業(yè)律師。然而種族隔離氛圍下的錦繡前程引不起他的興趣。
1986年,他與其他律師一道為著名的“Sharpeville Six”(被控在1984年9月的沙佩維爾騷亂中謀殺市政長官Dlamini的6名黑人)辯護。當時地方法官在證據(jù)不足的情況下一審判處6人死刑。法庭上的種族歧視和不公令卡梅隆如鯁在喉。他頻頻撰文、召開集會、面見國外記者,使此案最終引起國際社會的極大反響,為再審和緩刑贏得了寶貴的時間。
1990年代,卡梅隆不遺余力地推動對同性戀者權(quán)益的保護。他毫不避諱自己的同性戀者身份,并與人合著了《偏離的欲望――南非同性戀者的生活》(Defiant Desire)一書。他還在立法、司法領(lǐng)域做了大量工作。在運用法律為HIV感染者和艾滋病患者維權(quán)方面,他是當仁不讓的領(lǐng)軍人物。1993年,卡梅隆領(lǐng)導創(chuàng)立了艾滋病法律項目(ALP),致力為HIV病毒感染者和艾滋病患者提供法律支持,對南非公共政策的制定和執(zhí)行產(chǎn)生了巨大影響。
一方面,卡梅隆堅決捍衛(wèi)艾滋病人的隱私。在1993年的著名的McGeary案中,一名南非醫(yī)生在高爾夫球場向同行透露他病人的艾滋病病情?馗驷t(yī)生的患者在地方法院輸?shù)袅斯偎,因為卡梅隆的幫助,于上訴法庭反敗為勝?仿∵推動政府通過法律禁止企業(yè)在雇傭前進行侵害勞工權(quán)益的HIV檢測。
另一方面,他也推動法律保護可能受到感染的弱者。1996年起卡梅隆執(zhí)掌南非法律委員會的艾滋病事務。在此期間他促成了政府對“蓄意傳播HIV病毒”問題的政策,提出對性侵犯者(如強奸犯)強制進行HIV檢測。
南非總統(tǒng)姆貝基上臺之后奉行“集體否認”的政策。他質(zhì)疑公認的科學結(jié)論,并且?guī)ь^抵制ARVs(抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物)用于治療。數(shù)萬新生兒如果在出生時打上一針這種便宜的藥物,可能就會幸免,但他們卻被剝奪了這個機會。在卡梅隆和其他有識之士的公開干預和抵制之下,南非憲法法庭最后通過法令,勒令姆貝基政府著手開始一項全國性的行動計劃,通過宣傳和治療切斷HIV的母嬰間傳播。
此外,卡梅隆還是南非全國艾滋病委員會創(chuàng)始人。這個組織要求政府對迫在眉睫的艾滋病危機給予正面回應。在他領(lǐng)導下,一份旨在維護所有艾滋病感染者利益的權(quán)利憲章,以及被“非國大”接受的艾滋病防治計劃得以起草。
2008年的秋天,應聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署邀請,卡梅隆來到中國訪問。
追訪他的某一天里,他早上8點在歐洲商會做演講,接著去佑安醫(yī)院參觀,下午和幾個NGO、民間團體座談,晚飯后在北大政法學院作報告,報告結(jié)束后又被一位國內(nèi)社會活動家拉去咖啡廳交流。一整天下來,卡梅隆腰桿筆直,神采奕奕,似乎不知累為何物。事后,他笑著說,“你采訪我的那天,我不是還給你看過我吃的藥片嗎?可我居然忘了吃藥。你該負上一份責任。哈哈!
在佑安醫(yī)院座談時,卡梅隆對病人和醫(yī)生能進行一對一的咨詢和治療深表羨慕:“南非艾滋病人太多。基本上人人都知道艾滋病是怎么回事,任何家庭都可能有一兩個成員是病人。我們做不到如此面對面的、細致的安撫和治療。”
那天中午,他和醫(yī)生、病人代表一起吃了外賣套餐。得知在座的一位年輕志愿者已感染HIV14年時,他主動伸過手去:“你看上去很健康!
艾滋病是可以治療的
人物周刊:1999年您為什么選擇在那樣一個場合公開身患艾滋病的消息?
卡梅。何疫x擇了一個和我的工作關(guān)系密切的公共平臺。我談的不僅僅是疾病,而且是社會對HIV的歧視。我想向公眾傳達這樣一個積極信息:艾滋病是可以治療的,它只是一種疾病而已。
那一天對我的事業(yè)很重要,但我覺得這件事更重要。在非洲艾滋病是一種覆蓋面極廣的傳染病,上千萬人被感染,而且大多數(shù)得不到及時的治療。當別人還處在水深火熱中時,我卻還“安然自在”,這讓我無法接受。
人物周刊:公布消息之前,您做好應對外界反應的準備了嗎?
卡梅隆:說實話我心里充滿恐懼。不過出乎我的意料,他們給我擁抱和贊揚……我想,這是因為大家一直都渴望有公眾人物挺身而出。不過很遺憾,至今沒有第二個非洲的政府公職人員承認(自己是艾滋病感染者)。只有曼德拉公開了他的兒子患艾滋病的消息。
人物周刊:您覺得這是為什么呢?
卡梅。阂驗槠缫曇廊淮嬖凇4蠹疫不習慣在公眾面前提到自己的“隱疾”。即使得的是癌癥或糖尿病,要在媒體和公眾面前講出來,還是會覺得困難。艾滋病就更是如此了。因為你可能譴責他/她的性行為方式、性道德。歸根到底,歧視是來自于人們對性道德的評判。但HIV只不過是一種病毒,不是一種道德判斷。
人物周刊:你有沒有孤軍奮戰(zhàn)的感覺?
卡梅隆:是的。我有些朋友積極參與有關(guān)艾滋病的社會團體和活動。身為法官,我不方便一一參與。我和他們保持聯(lián)系,不時通電話。我們非常團結(jié),但還是會經(jīng)常有孤獨感。
人物周刊:身為“享有特權(quán)”的白人,為什么會對受艾滋病折磨的窮人、底層黑人的困境感同身受?
卡梅隆:在非洲,這些病的流行都是由于貧困。其他傳染病,瘧疾、肺炎,因為貧窮,因為環(huán)境惡劣,蔓延得更加厲害。如果你是窮人,毫無疑問你感染和患病的幾率要大得多,也更容易因為艾滋病而死亡。貧困是非洲最嚴峻的問題之一。所以我要為降低藥價而大聲疾呼。因為這是可以控制的疾病,但很多人因為窮困而耽誤、失去治療的時機。
人物周刊:孩提時的不幸經(jīng)歷對您的成長有怎樣的影響?
卡梅。何铱梢员粴w入南非所謂的“少數(shù)特權(quán)階層”,因為我是白人。但在白人里我又是少數(shù)分子,因為我出身貧寒,在“兒童之家”長大,我的童年過得很不容易。即便如此,我還是因為膚色“獲益”良多,我一路讀的都是聲名顯赫的學校。因為這些經(jīng)歷,成年后我便對政治非常敏感,希望通過我的努力推動社會公平和正義。
現(xiàn)在藥物不再是一個問題
人物周刊 :您在書中提到,1980年代南非同性戀人群受到歧視。情況有多嚴重?
卡梅。涸谀戏牵詰,尤其是女同性戀,常常面臨暴力威脅。南非性侵犯率本來就高。很多男人認為他們可以對女人為所欲為。在很多鄉(xiāng)村,女同性戀者若公開自己的身份,男性就會用暴力發(fā)泄不滿。
1994年,南非在憲法里規(guī)定同性戀享有和其他人同等的權(quán)利。此后又有很多其他規(guī)定來保證這一法律得以施行,其中包括同性婚姻。南非是目前世界上批準同性婚姻的5個國家之一。所以,一方面這是一個對同性戀給予很多包容的國家,但另一方面,歧視和偏見依然存在。在法律上有規(guī)定并不意味著社會上的偏見被一掃而空了。
人物周刊:處于貧困線的南非人使用避孕套的情況如何?他們有錢支付嗎?或者習慣上說,他們不喜歡用?
卡梅。何鞣饺藦乃麄兊慕嵌龋瑢Υ祟H多指摘,他們說,“為什么南非人不采取更安全的性行為方式?”我認為這種觀念很有問題。拿吸煙舉例。1951年有醫(yī)學家發(fā)表文章,稱吸煙會導致癌癥。有將近10年時間,沒人把他說的當回事,除了他的幾位同事。直到1960年代人們才開始接受這一論斷,而美國煙民的比例從20%~30%下降到10%左右則用了近半個世紀。我的意思是,醫(yī)學界發(fā)起的這些倡導、運動,常常需要很長時間才能改變?nèi)说挠^念。簡單地要求南非人改變他們的性行為,更是一種對人類行為的誤解。
南非人確實不太愛用避孕套,但還是有一部分人在用,對防止HIV感染也起到了一定作用。在歐洲,很多人沒有在性行為時戴避孕套的習慣,只是他們感染的幾率小一些。在非洲,未加保護的性行為導致感染的幾率要大很多。所以實際上各個地方的性行為模式差別不大,但人的抵抗力、致病的概率卻很不一樣。
人物周刊:在您宣布自己是艾滋病人后,“我沒有因為得艾滋病奄奄一息,我只是和艾滋病共生”這個說法流行起來。為什么您強調(diào)“共生”?
卡梅。何蚁霃娬{(diào)艾滋病的可控制性、可治療性。即便研究和治療艾滋病的醫(yī)生,很多也沒有意識到這一點。我服用藥物快12年了,身體狀況很好。我喜歡爬山,經(jīng)常騎自行車。人們普遍認為艾滋病患者應該弱不禁風、狀態(tài)很差。并不是這樣。抗病毒藥物能幫助我們活得健康、精力充沛。我自己就是個很好的例子。
人物周刊:這些藥品貴不貴?
卡梅。何页缘倪@種是一個月40美元左右,還可以更低。這樣的藥現(xiàn)在很容易買到,在中國也有。但我剛開始服藥的階段,藥品是貴得離譜的,企業(yè)的理由是:用利潤來開發(fā)新藥,以拯救更多的病人;奶!你置3000萬奄奄一息的非洲HIV感染者于不顧,還聲稱要救治別人。這種說法根本站不住腳。后來他們自覺理虧,改變了態(tài)度。要知道,制藥的成本很低廉,企業(yè)漫天要價是無恥的。曾經(jīng)有人說我們沒辦法解決非洲3000萬人的艾滋病問題。現(xiàn)在藥物不再是一個問題,最大的問題是政府。姆貝基干脆拒絕承認艾滋病是一種病毒導致的傳染病。
我能活70、75,也許80歲
人物周刊:和政府打交道您講求策略嗎?
卡梅隆:既要有斗爭,也要有妥協(xié)。有時在一些演講、集會、活動過程中,我很有攻擊性,不過我的性格不是咄咄逼人、非致人于死地不可的那種。
人物周刊:反對政府給你帶來麻煩了嗎?
卡梅。阂驗楣_反對姆貝基在艾滋病問題上的政策,我的職業(yè)生涯基本上止步不前了。(當然現(xiàn)在他已經(jīng)離職了,很多人說也許我又有升職機會了。)還有一些政界人物對我頗有微詞。在公開場合碰到內(nèi)閣成員或政府要人,偶爾會有人不愿和我同處一室,但大多數(shù)人還是會以禮相待。
人物周刊:您兼具病人和法官雙重身份,如何保證自己在處理案件時的公正性?
卡梅。哼@要視具體的案件而定。如果是關(guān)于治療艾滋病的案子,我不會參與。但涉及歧視艾滋病人的案子我不會坐視不管。就好像你不能因為一個法官是黑人而禁止他審理種族歧視案件,對嗎?
人物周刊:在北大和學生交流時,您的報告里著重談了司法獨立問題。不過現(xiàn)場沒有形成活躍的互動,您意外嗎?
卡梅。汉芨吲d你問這個問題。事實上,在中國政法大學和北大我都強調(diào)了司法獨立的重要性。學生們的發(fā)言沒有涉及這個話題,也沒有提相關(guān)問題。其實這很重要。如果南非沒有司法獨立,我們就不可能挑戰(zhàn)總統(tǒng)的艾滋病政策,政府一定不會同意向感染者免費發(fā)放抗病毒藥物。我不想只談艾滋病,我希望和中國學生一起探討社會機構(gòu)、司法體系在這個問題上能發(fā)揮多大作用。
人物周刊:您一直對HIV病毒檢測持謹慎態(tài)度。據(jù)了解,在中國的少數(shù)醫(yī)院,醫(yī)生在給病人動一些不太大的手術(shù)時,也會要求病人先做HIV的檢測,目的是保證醫(yī)生的安全。您覺得在保護病人隱私和保護醫(yī)生安全間該如何平衡?
卡梅隆:HIV檢測一直是兩難的問題,它可能給結(jié)果是陽性的人帶來社會歧視。那種出于保護醫(yī)務工作者意圖的檢測,在我看來是錯誤的。任何時候檢測都必須以病人為中心。手術(shù)導致醫(yī)務人員感染的可能性微乎其微,應當通過普遍、周到的防范措施避免這種可能。
人物周刊:我們聽說,一般而言艾滋病患者從感染HIV始,可以活20-30年。從1986年底到現(xiàn)在您已經(jīng)活了22年……
卡梅隆:現(xiàn)在醫(yī)生們有更樂觀的說法――可以活得更長。
如果病人可以得到像我一樣成功的藥物治療,HIV對壽命就沒有直接的影響。我想我能活到70、75,也許80歲。(笑)只要我沒得突發(fā)性疾病,比如心臟病或致命的癌癥。
人物周刊:對中國的HIV感染者和艾滋病人,特別是還活在恐懼和羞恥中的人,您還有什么建議?
卡梅。翰《疚覀兛梢杂盟幤穼Ω,而對病人我想傳達一個“希望的信號”:我們要戰(zhàn)勝錯誤的觀念和態(tài)度,讓每個人都知道,艾滋病并不可怕,它是可以用藥物控制的。而最重要的,是讓病人們得到治療。
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