策劃/本刊編輯部 　　執(zhí)行記者/張立潔 李櫻 馮歡 胡洪江（實(shí)習(xí)） 　　 　　 　　4月2日，“世界自閉癥日”，一個(gè)完全陌生的節(jié)日，但對(duì)于另外一些人來說，這是一個(gè)等了多少年的結(jié)果，確切的說是一絲希望。
　　自閉癥（Autism）又叫“孤獨(dú)癥”，1943年，在美國第一次為世人所知。1982年，在中國，第一例孤獨(dú)癥患兒在南京確診。25年后，九十多歲高齡的陶國泰醫(yī)生依然清晰地記得那個(gè)孩子�！澳鞘且粋�(gè)來自長春的6歲男童，他不會(huì)說話，手里抱著一塊紅磚，只要有人想把磚拿走，他就會(huì)緊張和哭泣�！�
　　真正讓普通人對(duì)孤獨(dú)癥有所了解的是達(dá)斯汀?霍夫曼在電影《雨人》中的精彩演出，讓全世界記住了一個(gè)擁有對(duì)數(shù)字超凡敏感的“白癡天才”，他無法與人交流，卻有驚人的記憶力和心算能力，他在固定時(shí)間就要看固定的電視節(jié)目，只穿固定牌子的內(nèi)衣……
　　仿佛所有的自閉癥孩子都具有某種天才。甚至有人斷言，“自閉癥改變了世界”！愛因斯坦、牛頓可能都患有自閉癥，他們?nèi)狈ι缃患记桑�在溝通上存在問題。在人類歷史上，包括蘇格拉底、達(dá)爾文等在內(nèi)的許多科學(xué)家和思想家可能都有自閉癥。
　　這也是為什么孤獨(dú)癥患兒往往被稱作“孤獨(dú)天才”、“星星的孩子”、“蝸牛寶寶”……種種象征性的稱呼給這種原本無情、棘手的精神疾病披上了一件“詩化”的外衣，
　　然而現(xiàn)實(shí)的情況卻并不那么“一廂情愿”。擁有較高智商水平的自閉癥被稱作“阿斯博格綜合癥”，而絕大多數(shù)孤獨(dú)癥患兒不僅生活不能自理，分不清“你、我、他”，甚至一生都沒有喊過媽媽。他們有雙眼，但只對(duì)旋轉(zhuǎn)的輪子感興趣，從不與人對(duì)視；他們有雙耳，卻對(duì)周圍的聲音，包括親人的呼喚充耳不聞；他們沉默不語，仿佛遠(yuǎn)在天邊的星星，永遠(yuǎn)獨(dú)自閃爍……他們過著看起來“與世隔絕”的生活，但那并非主觀選擇，也絕無詩意可言。
　　自閉癥被稱為精神疾病中的“癌癥”，無藥可醫(yī)、無法治愈。早期干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練，使其獲得一些基本的生活技能，這是針對(duì)孤獨(dú)癥兒童最可行的救助辦法。
　　一旦陪伴患兒開始“無休止”的康復(fù)訓(xùn)練，家長往往要傾注全部精力，如果說孩子的漠然視之、視而不見還可堪理解的話，下崗、歧視、非議，巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，則令其完全無力招架。
　　能夠接受培訓(xùn)還只是近幾年的事，更早一批自閉癥患兒大都 錯(cuò)過了3歲至6歲最佳干預(yù)期，已經(jīng)成年的他們，很多都有嚴(yán)重的情緒問題和很強(qiáng)的攻擊性。“爹媽越來越老，孩子越來越壯”，傷人、自殘、毀物……最終的結(jié)果就是“鐵鏈少年”。
　　中國的家長“根本不會(huì)想到，這個(gè)社會(huì)上還有其他的機(jī)構(gòu)、其他的人也應(yīng)該對(duì)我的孩子承擔(dān)責(zé)任”，中國最早的民間孤獨(dú)癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦人田惠平是最早一批“等不及”的“家長專家”。 正是一批這樣有能力的家長，辦起了大大小小的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，沒有統(tǒng)一教材、沒有對(duì)教師統(tǒng)一培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)，沒有對(duì)孤獨(dú)癥兒童群體的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)……孤獨(dú)癥兒童培訓(xùn)市場“極其混亂，像練攤一樣”�！凹彝プ鞣弧笔降慕�(jīng)營弊端不少，但是，“有總比沒有的好”。
　　醫(yī)學(xué)專家賈美香所在的北京大學(xué)第六醫(yī)院是中國孤獨(dú)癥研究的最高官方機(jī)構(gòu)，“經(jīng)費(fèi)根本就輪不到兒童這塊”，300個(gè)家系樣本斷斷續(xù)續(xù)收集了12年之久，這就是國內(nèi)孤獨(dú)癥研究走過了25年之后的現(xiàn)狀。
　　時(shí)至2005年底，精神病防治康復(fù)“十一五”實(shí)施方案中，孤獨(dú)癥被首次劃入精神殘疾之列。按照國際較為通行的發(fā)病率標(biāo)準(zhǔn)千分之二到千分之四，中國約有300～500萬孤獨(dú)癥患者。此前，他們更多的被當(dāng)作傻子、瘋子，排斥于主流社會(huì)之外。
　　孤獨(dú)癥患兒所需的幫助，不像一個(gè)假肢、一筆學(xué)費(fèi)那樣直觀、立竿見影，他們需要更多的耐心和愛，又因?yàn)樾枰�得多，則更像個(gè)無底洞，你幫他，他甚至都不會(huì)說謝謝，誰還愿意再投入？畢竟，得到幫助要說謝謝，這是如今“慈善的規(guī)矩”。
　　采訪中，一位飽經(jīng)滄桑的母親，咬咬牙說出了這樣的話：“我?guī)�他來這里的，走的時(shí)候只好再帶他走�！睅缀跛�有受訪的成年孤獨(dú)癥患兒父母最大的愿望就是，能夠有一個(gè)免費(fèi)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，承擔(dān)起照顧這些孩子，甚至為他們養(yǎng)老送終的責(zé)任。
　　面對(duì)一個(gè)無助母親近乎絕望的想法，我們不禁要問，難道這就是一份母愛應(yīng)有回報(bào)么？我們是否可以做得更多？

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