我，一個(gè)曾經(jīng)的健全人，博士、國(guó)家干部、大學(xué)兼職教授，經(jīng)過四年多的退化，現(xiàn)在只能以44歲的年齡，靜靜地躺在養(yǎng)老院的護(hù)理床上，全身癱瘓，口不能食，發(fā)不出一絲聲響，僅憑四個(gè)口型配合眼神的運(yùn)動(dòng)，表達(dá)自己的心聲。這里記述的，就是我在這一轉(zhuǎn)變過程中的心路歷程。
　　
　　滅頂之災(zāi)
　　
　　世紀(jì)之交，本是我記憶中身體最好的一個(gè)時(shí)期。無論如何，想不到一場(chǎng)滅頂之災(zāi)在等待著我。
　　大約是2002年四五月間，我突然感覺嗓子不適，說話如同感冒了一樣，持續(xù)一個(gè)多月不見好轉(zhuǎn)。6月初，我首次來到單位合同醫(yī)院北京醫(yī)院接受檢查。一位年輕的大夫輕描淡寫地告訴我，不必大驚小怪，不久就會(huì)沒事。
　　大夫的結(jié)論多少讓我有點(diǎn)羞愧，盡管我覺得問題可能沒有那么簡(jiǎn)單。
　　嗓子的病變?cè)诔掷m(xù)。到10月份，周圍的人都聽出了變化，但都以為是長(zhǎng)期感冒的后遺癥。于是，11月初，我再次到北京醫(yī)院檢查，結(jié)論是需要繼續(xù)觀察。之后，我便將此事拋在腦后，投入到年底緊張的工作中去了。
　　緊接著到了春節(jié)。年前回家，在火車上，往行李架放箱子時(shí)，突然左手發(fā)軟，箱子差點(diǎn)掉下來。這一情況引起了我極大的警覺。
　　促使我下決心重視病情的最主要因素是家人的勸說。他們都認(rèn)為我應(yīng)該放下一切，不查明病情誓不罷休。
　　春節(jié)過后，我便馬不停蹄地奔走于家、單位、醫(yī)院之間。最初看普通門診，經(jīng)過十多天的奔波、檢查、等待，在確認(rèn)喉部檢查、X光片、腦部CT均無異常的情況下，年輕的大夫告訴我：沒有問題。你要實(shí)在不放心，就掛一個(gè)專家號(hào)看看。
　　2003年3月19日，我一大早便掛了北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任蔣大夫的專家號(hào)。聽了我的陳述，又在診斷床上檢查不到兩分鐘，蔣大夫就建議我做肌電圖，并在病歷上寫下了“ALS?”的字樣�？粗�蔣大夫神秘兮兮的樣子，我預(yù)感到大事不妙。但北京醫(yī)院的肌電圖室，一周后才能排上隊(duì)。征得蔣大夫同意，我準(zhǔn)備去解放軍總醫(yī)院進(jìn)行肌電檢查，以便盡早拿到結(jié)論。午飯過后，我急忙上網(wǎng)查閱。很快，就有了結(jié)果。
　　ALS，中文全名為“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”又稱運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是世界衛(wèi)生組織宣布的當(dāng)今時(shí)代與癌癥和艾滋病齊名的絕癥之一。其特點(diǎn)是由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受到損傷，逐漸導(dǎo)致全身癱瘓，并喪失吞咽和語言功能，最后因呼吸衰竭而死亡，但自始至終大腦不受影響。此病近年來在我國(guó)呈迅速增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)，發(fā)病率已超過十萬分之一，病人絕大部分存活期為2至5年。英國(guó)著名物理學(xué)家霍金就是此病，毛主席晚年的主要疾病也是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。
　　搜索到這么多材料，我越看越喘不上氣，甚至有一種被窒息的感覺。心想這種病簡(jiǎn)直就是慢性活埋，并發(fā)誓從此以后再不談?wù)撚嘘P(guān)此病的任何描述性文字。
　　雖然已經(jīng)初步確診了病情，第二天，我還是希望301醫(yī)院的肌電圖檢查能出現(xiàn)奇跡。但結(jié)論很令人失望，“神經(jīng)元性損壞”和檢驗(yàn)員同情的眼光徹底粉碎了我殘存的一點(diǎn)僥幸。
　　3月24日一大早，我特意叫上妻子，就像聽候法庭最后判決一樣，去見北京醫(yī)院蔣大夫。我遞上病歷和肌電圖檢查報(bào)告，他只看了一眼，輕聲地說了句“就是了”，然后靜靜地等待我的提問。我有氣無力地問：“還能活幾年？”“一般2至5年，也有超過10年的�！薄板憻捇蚣訌�(qiáng)營(yíng)養(yǎng)行嗎？”“沒用�！薄奥犝f有一種肌生注射液，不知管用不？”“回家想吃什么吃什么，后期想吃什么都吃不了了，只能吃些流食�！背鲩T后，我和愛人商量后決定繼續(xù)工作，分頭回到各自單位。
　　一場(chǎng)滅頂之災(zāi)就這樣降臨了。也許我懵了，一時(shí)竟那么平靜。
　　確診了病情，病似乎也突然加重，各種癥狀全部出現(xiàn)了：肌肉開始震顫，嚴(yán)重時(shí)難以入睡；雙手大魚際的肌肉明顯萎縮；洗澡時(shí)手臂活動(dòng)也不自如了；甚至走起路來也有點(diǎn)發(fā)飄了。實(shí)際上，這些癥狀早就存在，只是以前沒有注意罷了。
　　面對(duì)如此災(zāi)難，痛苦、彷徨、失眠、流淚是難免的。痛定思痛，我很快形成了應(yīng)對(duì)危急的十六字方針：“堅(jiān)定信心，積極治療，順其自然，當(dāng)機(jī)立斷�！�
　　所謂堅(jiān)定信心，就是作好與病魔長(zhǎng)期作戰(zhàn)的準(zhǔn)備，盡量堅(jiān)持工作。所謂積極治療，就是不因絕癥而不治療。通過日常治療延緩惡化速度，通過接受新療法捕捉一切生存機(jī)會(huì)。所謂順其自然，就是考慮到它是絕癥的特性，要從心理上作好準(zhǔn)備，不因病情的加重而嚴(yán)重影響情緒。所謂當(dāng)機(jī)立斷，就是在失去工作能力或者難以承受痛苦時(shí)，立即自殺。
　　就在思考對(duì)策的同時(shí)，很多問題一直困擾著我。我是一個(gè)堅(jiān)定的唯物論者，從來不相信什么神鬼迷信。但我的病與人死之初某種神秘力量的關(guān)聯(lián)，也是無法否定的。
　　2002年3月7日，家中親人因腦溢血去世。次日，我急赴西安處理后事。不知什么原因，從進(jìn)入他家公寓的電梯開始，我就感到特別的恐懼，同時(shí)耳畔嗡嗡作響，如同置身于強(qiáng)大的磁場(chǎng)之中。之后大約五十多個(gè)小時(shí)，不論房間里有多少人，也不論我作什么樣的心理暗示，恐懼感依然有增無減3月10日下午3點(diǎn)多，我實(shí)在招架不住，到附近一家醫(yī)院就診，發(fā)現(xiàn)血壓140/100，原來血壓偏低的我從此與高血壓結(jié)下了不解之緣，直到今天。從幾個(gè)月后嗓子不適看，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病極有可能發(fā)端于此次刺激。然而，誰也說不清，這次事情的發(fā)生是必然還是偶然？是命運(yùn)使然還是陰差陽錯(cuò)？
　　
　　積極應(yīng)對(duì)
　　
　　明確病情以后，唯一的選擇只能是積極應(yīng)對(duì)。積極應(yīng)對(duì)最重要的當(dāng)然是治療，還要平衡心態(tài)，堅(jiān)持鍛煉，增強(qiáng)對(duì)痛苦的承受能力等等。
　　截至2005年9月，雖然面對(duì)的是絕癥，雖然全世界也沒有治愈的先例，我仍然認(rèn)為通過治療有痊愈的可能。之所以這樣想，是認(rèn)為天人合一理念之下的中醫(yī)更有創(chuàng)造奇跡的可能，而且在中國(guó)這樣的歷史地理和文化背景下，神醫(yī)是存在的。
　　2003年4月，我通過老鄉(xiāng)關(guān)系聯(lián)系北京中醫(yī)藥大學(xué)的姜教授，經(jīng)過努力，姜教授把我介紹給了老鄉(xiāng)趙兄。同時(shí)，通過博士導(dǎo)師王老師，我找到了朝陽醫(yī)院的黃大夫。
　　回憶在朝陽醫(yī)院的遭遇是一件極其痛苦的事情。當(dāng)時(shí)，根據(jù)黃大夫的介紹，從人體胚胎干細(xì)胞中分離出來的溴鞘細(xì)胞對(duì)高位截癱和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的有效率幾乎百分之百，只要每過一段時(shí)間視病情發(fā)展做一次溴鞘細(xì)胞移植，就可以非常有效地控制病情的嚴(yán)重惡化。這種情況下，我慶幸找到了克服絕癥的辦法，也對(duì)這次手術(shù)充滿了期待。于是，我動(dòng)員了幾乎所有的社會(huì)關(guān)系，尋找孕婦。
　　從6月初開始，我妹妹、妹夫、嫂子不僅動(dòng)員各自的親戚朋友，還放下手頭工作，采取在婦產(chǎn)科蹲守、到農(nóng)村跟蹤等手段，最后在6月中旬從陜西老家找到一個(gè)孕婦，并以高價(jià)帶到朝陽醫(yī)院，等候移植。我則于6月底住院，滿心歡喜地期待著一周后回單位上班。然而，向領(lǐng)導(dǎo)請(qǐng)假時(shí)，“可不要從民政工作者變成民政對(duì)象”，領(lǐng)導(dǎo)的一句玩笑話日后竟然一語成讖。
　　7月2日早上九點(diǎn)多，當(dāng)我從全身麻醉中清醒過來的時(shí)候，突然發(fā)現(xiàn)右側(cè)手腿動(dòng)彈不得。按照黃大夫的解釋，這屬于術(shù)后正常反應(yīng)，過幾天會(huì)自然恢復(fù)。但實(shí)際上，黃大夫是用手術(shù)刀無情地給我的人生劃上了休止符。
　　從此，我從一個(gè)還算瀟灑的男人變成了跛子、癱子；從健全人變成了殘疾人；從天馬行空、獨(dú)來獨(dú)往變成了生活不能自理，需要24小時(shí)有人陪護(hù)；從單位骨干變成了職業(yè)病人；從需要經(jīng)常加班的忙人變成了無事可做的閑人；從時(shí)常出差甚至出國(guó)變成了整天蝸居于斗室之內(nèi)，最多只能在樓道轉(zhuǎn)悠之人；從社會(huì)的創(chuàng)造者變成了社會(huì)的寄生蟲，從家庭的頂梁柱變成了妻兒的累贅�？傊�，人生從此天翻地覆。
　　積極應(yīng)對(duì)，第一步就摔了個(gè)大跟頭，但我并沒有喪失對(duì)治療的信心。在以后的兩年時(shí)間，我接受了從大學(xué)教授到民間神醫(yī)再到神漢巫婆的各種中西醫(yī)治療和迷信活動(dòng)，求醫(yī)的足跡遍布北京、南京、海門、西安、漢中等地。
　　遺憾的是，雖然各種方法無所不用其極，我也承受了難以想象的痛苦，但病情卻依然如故。結(jié)果是：我的行走一天比一天困難，雙手活動(dòng)日益受限，吞咽越來越吃力，說話能聽懂的人日益減少。2003年12月親手發(fā)出最后一份電子郵件，2004年4月發(fā)出最后一則手機(jī)短信，6月開始不能去戶外走動(dòng)，8月以后需要?jiǎng)e人喂飯，12月開始，只能站立不能走動(dòng)，只能躺著吃飯說話�？傊�，完成了由偏癱向全癱的轉(zhuǎn)變。
　　在對(duì)中醫(yī)治療逐漸失望的過程中，我也嘗試了所能采用的西醫(yī)方法：服用利嚕唑和到位于南京的解放軍405醫(yī)院做自體骨髓干細(xì)胞移植。利嚕唑是美國(guó)政府正式批準(zhǔn)的全球唯一的專門治療運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的藥物。我服用它五個(gè)月后，發(fā)現(xiàn)毫無效果，加之太貴，也放棄了。自體干細(xì)胞移植后，吞咽曾一度明顯好轉(zhuǎn)，但大約一個(gè)月后又一切照舊了。
　　積極應(yīng)對(duì)，除了抓住所有的治療機(jī)會(huì)之外，重要的還有自身的態(tài)度和努力。我的對(duì)策有二：一是堅(jiān)持鍛煉，二是讀書。
　　根據(jù)常識(shí)，鍛煉至少可以延緩疾病的發(fā)展。接受朝陽醫(yī)院的手術(shù)前，我每天早中晚各快走20分鐘，一走就是2個(gè)多月，不曾一天懈怠。偏癱后，我?guī)缀醢殉燥埶�覺以外的時(shí)間全部花在鍛煉上。后來，我又開始練氣功，從放松功到靜守丹田，每次一個(gè)半小時(shí)，早晚各一次。出院后，我寄住在西安妹妹家中，鍛煉更達(dá)到了自虐的程度。每天清晨3點(diǎn)半起床，然后洗漱和洗冷水澡，再走到樓下，4點(diǎn)半練氣功，6點(diǎn)后到對(duì)面公園行走2個(gè)小時(shí)，晚上10點(diǎn)再做一次氣功。這樣執(zhí)著地堅(jiān)持了半年，結(jié)果我妹妹全家被鬧得雞犬不寧，自己也完全失去了行走能力。這時(shí)，新接手的中醫(yī)大夫提出了他的觀點(diǎn)：此病不能鍛煉，猶如手里有5分錢，用1分則少1分，鍛煉等于自求早死。于是，鍛煉以失敗告終。
　　讀書，最初是為了填充大量的垃圾時(shí)間。隨著病情的惡化，讀書被用來抵抗病痛的作用越來越明顯。開始的時(shí)候，看書很雜，信手拈來，沒有目的。到2005年初，治療和鍛煉的希望全部破滅，永遠(yuǎn)不可能再回到工作崗位。于是，在愛人和護(hù)工的幫助下，我把過去有關(guān)民政工作的文章翻出來，審讀、編選、注釋，匯成一本22萬字的民政工作研究，算是對(duì)自己的一個(gè)總結(jié)和交代。這本書后來由中國(guó)社會(huì)出版社于2006年初正式出版。
　　一步步積極應(yīng)對(duì)的過程，也是一次次失望的過程。當(dāng)應(yīng)對(duì)措施趨于枯竭的時(shí)候，失望也最終變成絕望。2005年9月13日，我蜷縮在南京開往北京的列車上，痛苦地瞪著眼珠，心情也壞到了極點(diǎn)。我知道，從此以后，我將以加速度奔向八寶山的某個(gè)黑匣子里。
　　
　　身不由己
　　
　　2005年9月，在一切努力統(tǒng)統(tǒng)失敗之后，我陷入了深深的迷茫中。按說，當(dāng)時(shí)唯一的、最好選擇就是自殺�？上У氖�，疾病已經(jīng)完全剝奪了我自殺的能力。經(jīng)過一番思考，我不得不采取的對(duì)策只能是：麻痹自己，遺忘痛苦，拒絕未來。
　　麻痹自己，就是用讀書、看電視、寫作等方法轉(zhuǎn)移注意力，對(duì)身體內(nèi)的病魔置若罔聞。遺忘痛苦，就是痛苦來臨時(shí)不去體會(huì)它，痛苦過去時(shí)不去回味它。拒絕未來，就是不制訂任何讀書和生活計(jì)劃，拒絕思考和查詢病情發(fā)展的未來步驟。顯然，這是典型的駝鳥政策。但問題是，除此以外又能如何？
　　近兩年多以來，疾病帶給我的痛苦實(shí)際上已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了我的承受能力。平常情況下，不能說話，不能吞咽，經(jīng)常憋氣，反復(fù)吸痰，氣管和口腔傷痕累累，四肢酸麻脹痛，僵硬發(fā)涼，完全癱瘓，心悸不斷，大小便需要輔助。臥床只能仰臥，不能側(cè)翻；坐著則呼吸困難；每次起床上床都要嚴(yán)重憋氣。一般晚上很少能正常睡覺，即使帶上呼吸機(jī)，整夜折騰也是常有的事。
　　身體被疾病所左右，治療也由主動(dòng)變成了被動(dòng)。2006年4月以后，幾次都是因?yàn)榧本榷�住院�?006年5月底，就在武警總醫(yī)院的胚胎干細(xì)胞移植已經(jīng)結(jié)束準(zhǔn)備第二天出院的時(shí)候，因?yàn)槌运幉簧髟斐珊粑�困難。搶救的結(jié)果是，嗓子里插了一根直徑一個(gè)多厘米的塑料管，兩顆牙齒被鋼鉗無情地撬飛了。第二次急救是在2006年12月，經(jīng)過一天一夜的堵痰，渾身被憋得發(fā)紫。醫(yī)生護(hù)士手忙腳亂，不知所措。護(hù)理員匆忙之中把吸痰管從口腔插進(jìn)氣管，一場(chǎng)持續(xù)幾天的危機(jī)瞬間化解。2007年6月底，因呼吸功能退化，體內(nèi)二氧化碳濃度過高，造成昏迷。搶救之后，氣管被切開，人則陷入了一種違反自然規(guī)律、茍延殘喘的生存狀態(tài)：必須不間斷地吸氧，十幾分鐘吸一次痰，晚上必須帶上呼吸機(jī)才能睡眠。
　　天哪，這是怎樣的一種活法!
　　隨著病情的加重，對(duì)護(hù)理的要求也不斷提高。起初，由一個(gè)護(hù)工在家里護(hù)理。2006年9月，入住好友方嘉珂先生開辦的鶴童養(yǎng)老院，接受全面的專業(yè)護(hù)理。
　　雖然我的人生只能在疾病所允許的夾縫中茍且潛行，但我的大腦似乎沒有任何殘疾，眼睛的活動(dòng)還算自如。這就使我擁有了讀書思考的可能。兩年多來，為了對(duì)抗疾病，系統(tǒng)地閱讀了《資治通鑒》和毛澤東、鄧小平、周恩來、陳云等人的文選及愛人隨意送來的各種題材的書刊。
　　尤其是經(jīng)過方嘉珂先生的反復(fù)鼓勵(lì)，在王寶玉等優(yōu)秀護(hù)理員的辛苦幫助下，去年一年多，我居然“寫”了數(shù)萬字的文章，極大地豐富了我單調(diào)的生活，減輕了病痛的折磨。
　　應(yīng)該說，所謂的讀書和思考，相對(duì)于強(qiáng)大的疾病來說，是微不足道的。如果再考慮消耗的資源，比如專人陪護(hù)、每天近30根吸痰管、不間斷地吸氧、無數(shù)的藥物等等，這種生命的延續(xù)，實(shí)在是暴殄天物。
　　現(xiàn)在，支撐我活下去的唯一理由，就是那句把前輩們一個(gè)個(gè)送進(jìn)墳?zāi)估锏奶自挘横t(yī)學(xué)的突破和奇跡的發(fā)生。
　　當(dāng)然，不只是無謂的希望。親人們忠誠的關(guān)愛，朋友們真摯的關(guān)懷，護(hù)理員洋溢的青春，還有門房暖暖的陽光，都在詮釋著人世間的美好，使人不忍離去。
　　
　　字?jǐn)?shù)：5130
　　編輯/任 娟woshirenjuan@126.com

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