有這樣一群孩子,他們活在自己的世界里――聽力完好,卻對外界充耳不聞;擁有豐富內心,卻不與人交流。有人說他們是星星的孩子,不小心落入人間,靜靜地、孤獨地閃爍著。 　　在醫(yī)學上,他們被稱作自閉癥(孤獨癥)兒童。據(jù)統(tǒng)計,近年來,兒童自閉癥患者呈上升趨勢,由以往罕見的疾病發(fā)展為較為常見的發(fā)育障礙性疾病,已超過腦癱及唐氏綜合癥的患病率,排在兒童精神障礙的首位。有關專家估計,全國大約有500萬自閉癥患者,該病在人群中的發(fā)病率高達1/150。世界醫(yī)學界對自閉癥的病因也并不明了,目前推測與遺傳、感染、免疫等多種因素有關。
　　由于發(fā)病情況的特殊性和嚴重性,自閉癥兒童已經引起全社會的普遍關注,2007 年初,中國殘疾人聯(lián)合會將自閉癥納入精神殘疾之列。同年底,聯(lián)合國大會通過決議,自2008年起,每年的4月2日被定為“世界自閉癥日”(World Autism Awareness Day),以提高人們對于自閉癥及相關研究和診斷的關注。這是繼“世界艾滋病日”之后,聯(lián)合國迄今為止頒布的第二個疾病日。
　　
　　神童與自閉之間
　　在熱播電視劇《老大的幸�！分�,主角傅老大的干兒子樂樂就是一個自閉癥患者,會尖叫、踢東西、不肯說話、不理人,經常情緒失控。由于自閉癥兒童離群索居,行為怪異,所以成年后的他們也很難融入社會,常常被當做“低能兒”歧視。事實上,他們并不全都是智力低下的孩子。研究表明:自閉癥兒童多來自高知、高收入家庭,部分患兒在6到14個月時,頭部發(fā)育比健康兒童快,甚至出現(xiàn)所謂的“神童”現(xiàn)象。
　　這一點在自閉癥兒童發(fā)現(xiàn)之初就得到印證。自閉癥兒童最早發(fā)現(xiàn)于1938年。那一年,美國精神科醫(yī)生凱納觀察到一個名叫唐納德的奇特男孩。唐納德記憶力驚人,兩歲半就能流利背誦《圣經》以及美國歷屆正副總統(tǒng)的名字,但是,5歲時仍不能與人正常對話。經研究,凱納將這一病癥命名為“自閉癥”。
　　一位姓宋的媽媽也告訴記者,兒子毛毛不到兩歲就會背唐詩,鄰里鄉(xiāng)親都視他為神童,電視臺還專門采訪過。但父母沉浸在自豪中沒多久,就發(fā)現(xiàn)孩子經常獨自發(fā)呆,對周圍的一切都漠不關心,不與人說話,甚至不喊爸爸媽媽;脾氣也變得固執(zhí),不讓關窗戶,不讓開燈,愛把東西扔到樓下等等。這樣的狀況持續(xù)了一年,宋媽媽不得不把毛毛送到醫(yī)院檢查,最終診斷結果為――“自閉癥”。
　　數(shù)據(jù)顯示,約有10%的自閉癥患兒智力超常,記憶力較好,尤其在機械記憶方面;20%的自閉癥患兒智力在正常范圍;70%左右的孤獨癥兒童智力落后,但可能在某些方面具有較強能力,比如特殊的音樂才能等。如果善加培養(yǎng),他們在某些特殊的工作崗位上,能做得比正常人更出色。在國外,很多自閉癥患者都能從事工作,如:門衛(wèi)、整理貨架等,而且個個稱職。
　　
　　沉重的家庭負擔
　　 “如果把我碾成粉末,能為我的孩子鋪成一條安康的路,我將毫不猶豫地跳進粉碎機……”這是網絡上一位母親寫給自閉癥兒子的詩。
　　大多數(shù)自閉癥患兒的言語障礙十分突出,嚴重的幾乎終生不語。目前在北京市星星雨自閉癥訓練中陪兒子接受治療的張媽媽告訴記者,孩子5歲多的時候,才親耳聽到他叫自己一聲媽媽。張媽媽摸著孩子的小腦袋,眼睛有些濕潤。
　　 “3歲那年,孩子自閉癥的診斷書下來的時候,我抱著兒子跳樓的心都有�！睆垕寢屵@句話并非夸張。據(jù)報道,2004年7月16日,一位父親抱著兩歲的自閉癥幼子跳下南京長江大橋自殺,釀成子亡父傷悲劇的原因正是孩子同年5月份被診斷為自閉癥,使父親失去了生活的信心。
　　醫(yī)生告訴張媽媽,自閉癥是一種大腦廣泛性發(fā)育障礙疾病,終生無法治愈,最佳的干預是進行康復訓練,而且越早越好。
　　張媽媽辭去了工作,帶著兒子到北京求醫(yī),陪著孩子接受日復一日的語言、肢體、感覺訓練,孩子的進步非常緩慢。面對可能將是無限期的治療,對于未來能恢復到什么程度,她只希望“有一天兒子能生活自理,融入普通人的生活當中”。
　　張媽媽告訴記者,現(xiàn)在每個月將近3000元的學費,加上房租等其他開銷,保守估計每月要花掉近7000元。這些開銷都由丈夫一人在家工作來負擔�！柏摀�重是肯定的。但是不愿意放棄孩子�！�
　　據(jù)了解,目前在北京市各種訓練基地接受訓練的孩子,很多都來自全國各地,他們大多在附近租房,以方便治療。這些家庭中,幾乎所有的母親都為此辭了職。
　　
　　權威治療機構缺乏
　　自閉癥在中國被診斷的歷史只有20年。2009年3月31日在北京開幕的中國國際自閉癥康復會議上,有關專家透露,全國范圍內自閉癥權威診斷機構不超過30家,能獨立診斷的臨床醫(yī)生不足100人。
　　據(jù)中國人民大學“自閉癥兒童救助志愿小組”負責人廖思捷介紹,根據(jù)他們已有的調查,開展自閉癥康復訓練的機構中,公辦機構收費高,低收入家庭無力與高收入家庭爭奪治療資源。
　　而民辦機構則面臨著資金短缺的問題。創(chuàng)辦于2004年6月的北京市愛心家園兒童康復訓練中心,是北京市殘聯(lián)下屬的第一家民辦非盈利孤獨癥康復機構�！笆聦嵣犀F(xiàn)在已經暫時停業(yè)了,因為入不敷出�！绷嗡冀菡f,“因為招到的老師不能直接進入治療,高昂的培訓費用要由愛心家園出,得到的捐助也很少,由于培訓中心的公益性,又不能收費太高�！痹诒本�,像愛心家園這樣的民辦機構有30~40家,但并不是每一家都得到殘聯(lián)的認證。
　　由于外地很多小孩都涌到北京接受治療,北京地區(qū)已經供不應求,導致不少孩子被拒之門外。業(yè)內人士介紹,3歲之前是自閉癥治療黃金時期,越早干預訓練效果越好。在一些發(fā)達國家,小孩9月大時就開始做自閉癥篩查,懷疑有可能的就建議去做干預訓練。在中國,短暫的黃金治療時間和高收費、低數(shù)量的治療機構之間,矛盾重重。

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