來自北京的徐偉良剛從娘胎里出來，就被護(hù)士一下子拉斷了胳膊�！爸钡浆F(xiàn)在還錯(cuò)位�！蹦赣H張冬云拉起孩子的袖子給我們看，左上臂有一道深深的折痕，把一段完好的胳膊硬生生分成兩段“藕節(jié)”。徐偉良患有脆骨病，睡覺蹬下被子、輕輕彎下腰，骨頭就毫無例外“啪”地?cái)嗟簟?
　　脆骨病是由于基因缺陷導(dǎo)致骨頭極其脆弱的一種罕見病，發(fā)病概率在萬分之一到一萬五千分之一，據(jù)估計(jì)在我國(guó)大概有十萬患者，他們就像瓷器做成的娃娃一樣，可愛而又易碎，所以被親切地稱為“瓷娃娃”。
　　2011年8月20日，這些“瓷娃娃”到北京參加一場(chǎng)屬于他們自己的活動(dòng)――“第二屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)”。王奕鷗是本次大會(huì)的組織者，她在2007年創(chuàng)立了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)，立志改變成骨不全癥群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面的困境。2009年，她的協(xié)會(huì)主辦了“第一屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)”，當(dāng)時(shí)從全國(guó)各地來了100多位病友和家屬，
　　“我在第一屆大會(huì)上說過，讓我們相約兩年后再見面�！弊屗f萬沒想到，當(dāng)時(shí)的一句話竟會(huì)產(chǎn)生如此大的號(hào)召力，第二屆大會(huì)的參加人數(shù)競(jìng)翻了三倍――300余病友和家屬在這個(gè)夏天齊聚北京。
　　
　　永不退出的人生
　　
　　徐偉良從小沒上過一天學(xué)，“一般學(xué)校不收他，怕?lián)?zé)任。我也不希望把他送到特殊學(xué)校�！蹦赣H在一旁看著安靜躺存床上的兒子，眼里滿是憐惜。另一個(gè)活潑的身影到處動(dòng)來動(dòng)去――他是徐偉良的弟弟，比較幸運(yùn)，他不是瓷娃娃。成骨不全癥患者的兄弟姐妹不一定患上此類疾病，對(duì)于一個(gè)家庭來說，這多少可以減輕一點(diǎn)心理上的痛苦。
　　在許媽媽眼中，成才的標(biāo)準(zhǔn)不是以上沒上學(xué)作為標(biāo)準(zhǔn)的�！爸灰矚g，能堅(jiān)持下去的就是成功�！币呀�(jīng)17歲的徐偉良天生對(duì)數(shù)字敏感，愛琢磨，尤其對(duì)數(shù)獨(dú)(九宮格的數(shù)字填字游戲)感興趣，第一次參加全北京舉辦的數(shù)獨(dú)比賽就拿到了第四名，和他同場(chǎng)競(jìng)技的可都是大學(xué)生，主辦方對(duì)他的毅力和水準(zhǔn)表示欽佩，特意獎(jiǎng)勵(lì)他一臺(tái)電腦，甚至決定派他出國(guó)比賽……說著說著，徐媽媽不自覺地開始笑起來。
　　和徐偉良一樣來自山東、四川、福建、湖北、河南等地的“瓷娃娃”，每個(gè)人身后都有一個(gè)不幸的故事，但每個(gè)人又同樣有著不屈的毅力和性格。無論年齡、性別和病史，他們面對(duì)外人都是那么的自信。這個(gè)群體的患者大多聰明、可愛，有著旺盛的生命力。當(dāng)記者端起相機(jī)對(duì)準(zhǔn)他們，他們也高興地拿起自己的相機(jī)：來，我們一起照!
　　湖北的王曼妮只有13歲，卻經(jīng)歷過將近20次骨折的折磨，但坐在你面前的時(shí)候，那一身俊俏的公主服和小涼鞋無不透露著愛美的天性。“好多人找我們拍照呢。”王媽媽很自豪。
　　這些孩子和家長(zhǎng)把原本碎玻璃般的生活，用強(qiáng)韌的意志一片片地黏在一起。也把自己人生未來的版圖一塊又一塊的拼接、粘牢。
　　瓷娃娃們盡管因?yàn)樯眢w的特殊條件，聲音略顯稚嫩，但都愛唱歌，當(dāng)天全國(guó)21名6至37歲的瓷娃娃站在舞臺(tái)上，或家長(zhǎng)抱著，或坐于輪椅，或拄拐而站，合唱一首《明天的記憶》，“因?yàn)槲覀兣Σ环�，從來不曾退出”，全�?chǎng)掌聲雷動(dòng)。
　　
　　　上學(xué)和生存，這是個(gè)問題
　　
　　趙秋霞來自山東濰坊，今年只有11歲，還沒上完小學(xué)一年級(jí)，就被學(xué)校勸退，沒有一點(diǎn)回旋余地――學(xué)校不能保證她在校期間不受傷害。“我也不喜歡讀書……”她輕輕地盯著自己疊在一起、布滿繭子的雙手，不一會(huì)眼睛又掃向了別處，說話的聲音越來越小，不知道是怕生還是沒自信。一家三口人，還有一個(gè)患同樣疾病的媽媽，面對(duì)學(xué)校的態(tài)度只好讓孩子輟學(xué)務(wù)農(nóng)……像趙秋霞這樣的瓷娃娃大多不能正常完成國(guó)家規(guī)定的九年義務(wù)教育，更別提上高中、上大學(xué)。低學(xué)歷和低水平的勞動(dòng)技能限制了他們未來自力更生的程度，這也是很多瓷娃娃家庭所面臨的最棘手的問題，不止一個(gè)家長(zhǎng)發(fā)出“我們不在了，孩子怎么辦?”的嘆息。
　　本次活動(dòng)的組委會(huì)正在嘗試改變瓷娃娃求學(xué)的命運(yùn)。全國(guó)第一個(gè)罕見病獎(jiǎng)學(xué)金――“夢(mèng)想支點(diǎn)”罕見病獎(jiǎng)學(xué)金計(jì)劃在本次大會(huì)上同時(shí)正式啟動(dòng)了。共有4種獎(jiǎng)學(xué)金供8至30歲的罕見病青少年申請(qǐng)，其中學(xué)業(yè)優(yōu)異獎(jiǎng)分中小學(xué)組、高中組和大學(xué)組，獎(jiǎng)金分別是1000元、3000元、5000元，才藝特長(zhǎng)獎(jiǎng)的獎(jiǎng)金為5000元。
　　和不能接受教育相比，心理傷痕和貧困也是難以逾越的大山。
　　11歲的任皓麟一直悶悶不樂，拍照時(shí)父母每挪動(dòng)一次她的身體，她都會(huì)發(fā)出“啊……”的叫聲，臉上帶著一絲不悅。面對(duì)鏡頭，她逐漸有些不耐煩，眼里流露出不屬于這個(gè)年齡的成熟和冷靜。眼下，她郁悶的根源來源于雙腿――“這次骨折耍三年時(shí)間才能消腫，醫(yī)生說的!”她時(shí)而大聲發(fā)泄著心中的不滿，站在旁邊的媽媽無言以對(duì)。
　　四川的羅瑞只有4歲，骨折的次數(shù)已經(jīng)超過30次，一家四口只靠父親每月1500塊錢的收入勉強(qiáng)支撐，平時(shí)連去醫(yī)院看病的錢都是能省則省，只要羅瑞不小心骨折，家人只能用夾板簡(jiǎn)單固定住傷口，在缺乏必要的治療條件下，最終的結(jié)果就是骨頭逐漸畸形，再也不能伸直……
　　孩子痛苦，家長(zhǎng)同樣辛苦。滿洲里的楊朝霞女士是一個(gè)10歲瓷娃娃的母親，狠心的丈夫在孩子出生不久后就拋棄了他們，楊女士無依無靠含辛茹苦地帶孩子曉明來北京看病，2009年來到北京邊打工邊給孩子治病。當(dāng)楊女士在臺(tái)上淚眼婆娑地講著經(jīng)歷，曉明用關(guān)切的目光默默看著母親……
　　“沒人給我上低保。”不止一個(gè)成年患者。面對(duì)記者時(shí)都在抱怨生活沒有保障，手里雖然攥著殘疾人一級(jí)傷殘證，只能靠親戚朋友的救濟(jì)過活，生活得異常艱苦，符合規(guī)定的低保申請(qǐng)一而再再而三地被當(dāng)?shù)夭块T駁回，理由更是五花八門。一個(gè)孤獨(dú)的群體在生活線以下慢慢被遺忘。
　　“希望讓更多的病人能上得起學(xué)、有自己的工作�！蓖蹀鳃t在大會(huì)上一次次說道，這是她的愿望，也是協(xié)會(huì)的困境。舉辦這樣的活動(dòng)，正是希望可以吸引更多人的關(guān)注。民政部社會(huì)福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司、中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)社會(huì)福利教育基金會(huì)、深圳壹基金公益基金會(huì)、淘寶網(wǎng)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)等均派人參加此次會(huì)議，并給予物資支持。
　　瓷娃娃的春天還有多遠(yuǎn)?瓷娃娃大婚喊出“我愛你”
　　“就算我去討飯，也絕不會(huì)餓著我媳婦�！贝喙前Y患者王希林曾對(duì)遠(yuǎn)道趕來“考察”自己的岳母這樣保證過，今天他要結(jié)婚了。
　　“讓我這個(gè)沒有經(jīng)歷過婚姻的人為你們證婚，太榮幸了。”王奕鷗手拿話筒有點(diǎn)不知所措地看著面前的兩對(duì)新人，臉上早就笑開了花。大會(huì)主辦方特意為兩對(duì)新人舉辦了一場(chǎng)既普通又特殊的婚禮，說它普通，這里有婚紗、有禮服，還有動(dòng)聽的婚禮進(jìn)行曲，當(dāng)然還少不了貼在墻上閃閃放出金色光芒的大“喜”字；說它特殊，因?yàn)閮蓪?duì)新人中的三人都是脆骨癥患者。
　　兩位新郎官王希林和呂明星在司儀的鼓勵(lì)下大聲對(duì)新娘子喊出“我愛你”!眾人歡呼、大叫，哼唱婚禮進(jìn)行曲，兩位坐在輪椅上的新娘從會(huì)場(chǎng)后方被徐徐推到前臺(tái)，伴著輕舞飄揚(yáng)的音樂，現(xiàn)場(chǎng)的氣氛達(dá)到了高潮。
　　“愛你一萬年不現(xiàn)實(shí)，我保證愛你八十年�！蓖跸Ａ钟谩皩�(shí)在”的話語喊出了對(duì)婚姻的決心，新娘楊洪清手掩嘴角，眼睛瞇成一條線。兩對(duì)新人交換了戒指，在祝福聲中深深擁吻，掌聲淹沒了音樂、淹沒了主持人的聲音、淹沒了所有曾經(jīng)的艱難困苦……
　　由于身體緣故，很多瓷娃娃不敢走入婚姻的殿堂，近幾年結(jié)婚的不超過10對(duì)，像這樣一辦兩場(chǎng)的婚禮，更是少見。共同的疾病能讓雙方更好地相處，“無論是殘疾人還是正常人，都有走入婚姻的權(quán)利，大家要去追求屬于自己的幸福�！毙履飾詈榍逭f道。
　　現(xiàn)場(chǎng)的每個(gè)人胸前都別著一個(gè)深藍(lán)色的“蕾絲帶”，蕾絲帶上那一個(gè)個(gè)小洞，就像脆骨癥患者骨頭的結(jié)構(gòu)一樣，這枚小小的蕾絲帶將幾百名瓷娃娃聯(lián)系在一起。
　　大會(huì)為期三天，主辦方特邀政府部門、醫(yī)療專家、法律人士、相關(guān)公益機(jī)構(gòu)人士與廣大成骨不全癥等罕見病患及家屬深入探討有關(guān)醫(yī)療、教育、就業(yè)、政策法律等方面的問題，并安排有培訓(xùn)、義診、座談、游玩及聯(lián)歡等多種形式的活動(dòng)。
　　大多數(shù)瓷娃娃都很少走出家門，甚至不能下床，這兩年一次的聚會(huì)必然成為他們難忘的回憶�！跋Ｍㄟ^這樣一種形式，讓每一個(gè)家庭都能參與進(jìn)來，和大家一起來討論和自身疾病相關(guān)的所有問題；讓每個(gè)家庭都能平等地和大家交流、學(xué)習(xí)，彼此鼓勵(lì)，相互支持；也讓更多的人了解這個(gè)群體，了解這個(gè)群體正面臨的困境�！蓖蹀鳃t說。
　　三天匆匆一瞥，大會(huì)落幕，王奕鷗又開始憧憬下一次的相聚，
　　“還好，我們的愛不脆弱�！�

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