為多數(shù)人服務是對的，但“少數(shù)派”也有生存權利，不能讓罕見病患者成為“社會棄兒”。 　　 　　李歡不會忘記兩年前的那個下午，也是這樣炎熱的初夏，剛從外地出差回來的她突然暈倒在辦公室，不省人事，這不是她第一次暈厥，但這次時間特長，昏迷了足有8分鐘。之前李歡的病一直被診斷為哮喘，氣急、呼吸困難、常常暈厥，這些都是哮喘病的典型癥狀，那天之后，李歡多么希望她得的就是哮喘病啊!
　　經(jīng)北京阜外心血管病醫(yī)院確診，李歡得的是特發(fā)性肺動脈高壓病――一種在我國可能只有幾千例的罕見絕癥。據(jù)美國上個世紀90年代的醫(yī)學數(shù)據(jù)顯示，這類患者從確診到死亡的平均時間不到3年，比艾滋病、白血病甚至中晚期癌癥更可怕!
　　
　　生命不可承受之貴
　　
　　簡要地說，肺動脈高壓是一種肺血循環(huán)系統(tǒng)的高血壓病，一種隨時會引發(fā)心臟衰竭的血栓，沒人說得清中國一共有多少肺高壓病患者，因為國內(nèi)很多醫(yī)院和醫(yī)生根本不知道還有這種病，致使大部分患者被誤診，據(jù)專家推測，國內(nèi)目前每年新增病例應在2500至5000人之間。肺高壓是目前世界上已確認的5000多種罕見病(約占人類疾病的10%)之一，世界衛(wèi)生組織將“罕見病”定義為患病人數(shù)占總人口比例在千分之一以下的疾病。
　　對一個罕見病患者來說，生命是寶貴的，更是昂貴的。李歡所在的單位在確知她的病情后，以合同到期為由將其辭退，盡管李歡出具醫(yī)生證明表明她仍能從事較輕松的工作。李歡的父母都是退休教師，他們決定拿出全部積蓄為她治病，但對治療這種罕見病而言，靠兩位退休教師和一個工作才5年的年輕人的積蓄是難以為繼的――目前經(jīng)美國FDA批準的治療肺高壓的藥物共有6種，全是進口藥，其中最便宜的也要每月花費近3萬元人民幣，目前這些藥物沒有納入醫(yī)保和任何一種商業(yè)保險項目，完全靠患者自費?兩年下來，李歡一家的積蓄已經(jīng)耗盡，還欠下親戚朋友一屁股債，現(xiàn)在還剩最后一條路――李歡父母決定出售他們唯一的住宅。為了節(jié)省費用，李歡如今只能減量使用藥物，“沒有藥我就會死”，李歡對記者說。
　　進口藥很昂貴，治療罕見病的進口藥更是天價，對此業(yè)內(nèi)人士的解釋是，罕見病患者少、市場小，病因復雜，通常屬于邊緣醫(yī)學，很多罕見病至今仍是一個謎，所以研制罕見病藥物對一家商業(yè)機構來說風險很大，罕見病藥物被稱為“孤兒藥”，只有實力雄厚的大公司才會開發(fā)這些藥物，耗資、耗時巨大，價格當然不可能便宜。那么，患者買不起怎么辦?
　　罕見病患者有兩種絕望，一種是無藥可治，另一種是有藥吃不起。后一種絕望對患者來說更加痛苦，同時也反映出社會保障體系的缺失。不能期望一家商業(yè)機構成為慈善機構，這種要求不明智，但人們希望政府能承擔起部門職責。
　　
　　罕見不等于不重要
　　
　　在美國，為了鼓勵醫(yī)藥公司研發(fā)罕見病藥，F(xiàn)DA審批這類新藥的時間最快，并給以更長的專利保護年限。上世紀80年代，美國國會專門成立了一個罕見病辦公室，凡被列入罕見病名單的疾病會得到各種政策傾斜，包括立法規(guī)定，任何商業(yè)保險公司不能拒絕罕見病患者的投保，罕見病患者只需每年比一般人多支付1000美金的保費，就可以使用任何藥物，所有費用由保險公司承擔；立法還規(guī)定，媒體宣傳罕見病知識及患者，不得收取廣告費用。在日本，罕見病患者會得到直接的政府補助，收入越低，得到的補助越多，沒有經(jīng)濟收入的患者由政府全包。新加坡、韓國、我國的香港、臺灣地區(qū)采取的則是政府全額救助的辦法。
　　中國醫(yī)學科學院顧問、心內(nèi)科專家程顯聲教授認為，對罕見病的救助固然和國家經(jīng)濟實力相關，但政府的社保政策也很重要，現(xiàn)在巴西、印度、泰國甚至一些非洲國家都比我們做得好，他們的醫(yī)保基金是由財政補貼的，但在我國，據(jù)國家審計署2006年第六號審計結果顯示，盡管最近十年我國醫(yī)療費用每年以20%的速度遞增，但醫(yī)�；�金年年都處于盈利狀態(tài)。
　　程教授說，罕見病患者雖然是少數(shù)，但不能因為少數(shù)而被忽視，他們也有基本的生存權利，他們得了一種需要花費巨額醫(yī)藥費才能保住生命的疾病，不是他們的錯，這些人目前基本得不到任何社會救助，甚至在醫(yī)療、就業(yè)等方面受到種種歧視，這與我們的醫(yī)保理念、社會價值觀是相違背的，目前像癌癥、白血病、腎移植排異等重癥的部分門診治療費用，已被納入大病醫(yī)保，雖說作用有限，但多少緩解了患者的壓力，但包括肺動脈高壓在內(nèi)的很多罕見病仍不在其列，這對這些患者來說是不公平的。
　　北京阜外心血管病醫(yī)院的肺心病專家荊志成教授說，罕見不等于不重要，很多常見病起先都是罕見病，尤其像肺動脈高壓這樣的病在我國有加速上升的趨勢。肺高壓有原發(fā)性(最致命)的，也有因先天性心臟病、肺病甚至普通呼吸道疾病引發(fā)的――這些恰恰是中國10億農(nóng)民中最常見的病，“小病拖、大病扛”在中國落后地區(qū)很普遍，是今后肺動脈高壓病的多發(fā)地帶。但由于患者即使被確診，也多半因無力承擔高昂的醫(yī)療費用而放棄治療，于是就形成一種惡性循環(huán)――國內(nèi)的研究人員無法對這類病例跟蹤治療，也就難以取得成就，罕見病慢慢變成乏人問津的領域。
　　
　　邁向治愈的路標
　　
　　面對殘酷的現(xiàn)實，罕見病患者們以及部分致力于該學科的醫(yī)師決定“抱團取暖”，實行“自救”――今年7月，李歡在母親的陪同下參加了由中華慈善總會、中國肺高壓協(xié)會聯(lián)合主辦的“第二屆肺高壓患者俱樂部”活動，地點設在北京郊外一個看起來瀕臨倒閉的破敗的度假村里，有來自全國各地的100多名患者、患者家屬、義工、專家、醫(yī)師，還請來了美國肺高壓協(xié)會主席雷諾?阿爾杰夫先生。
　　這是一個由奇特的協(xié)會召開的奇特會議，一份“少數(shù)派”報告――程顯聲說，中國至今沒有哪個協(xié)會像肺高壓協(xié)會這樣，是由醫(yī)師、義工和患者及其家屬共同自發(fā)組建的，這是一個創(chuàng)舉，消除了“通常由罕見病和低診斷率疾病引起的孤獨感”，爭取到了社會關注，每次活動都是“邁向治愈的路標”。這個模式來自美國，1990年，4位美國婦女(其中兩個患者、一個家屬、一個醫(yī)務人員)創(chuàng)建了世界上第一個肺高壓協(xié)會，在雷諾?阿爾杰夫的經(jīng)營下，現(xiàn)在是一個年籌款能力超過500萬美元的非營利組織，他們的工作包括交流最新的治療方法、醫(yī)學信息，聯(lián)絡媒體爭取社會關注，籌募救助資金，創(chuàng)辦了一個肺高壓病研究室，出版世界上唯一一份肺高壓病雜志，游說政府出臺有利于患者的政策等等，這次他們與中國同仁簽署了合作備忘錄，承諾給后者一定的經(jīng)費援助。
　　
　　慈善的困境
　　
　　這些年，中華慈善總會等社會慈善機構在救助老弱病窮群體上的努力有目共睹，據(jù)中華慈善總會項目部副主任錢鐘民介紹，5年來他們已捐出20億善款及物品，該機構在醫(yī)學方面的努力主要體現(xiàn)在“微笑列車”和“格列衛(wèi)”這兩個項目上，“微笑列車”已為10萬名兔唇兒童做了免費手術，“格列衛(wèi)”是一個受國外醫(yī)藥公司贊助的針對白血病患者的藥品捐助項目。事實上白血病也是一種罕見病，發(fā)病率僅比肺高壓略高一些，但得益于電影、文學作品和不少知名人士的宣傳，它的社會知曉度、受重視程度遠高于其他罕見病，一些常規(guī)治療已被納入大病醫(yī)保。
　　據(jù)錢鐘民了解，全國各地慈善組織在醫(yī)學救助上的成就參差不齊，對罕見病的救助則普遍有畏難情緒，這是由于：第一，工作重心主要放在為數(shù)量龐大的特困人群減免常見病的醫(yī)療費用上，暫時還顧不上罕見病患者。第二，善款不夠用，“是救1個人，還是救100個人?”這個問題始終困擾著他們――給一個貧困兔唇兒童的捐助只需2000元，就能完成手術，100個兒童只需20萬，但要是給肺高壓患者，這筆錢只夠1個人1年的醫(yī)療費用。錢鐘民說，雖說是罕見病，但中國人口多，各種罕見病例加起來也是一個龐大的數(shù)字，無論對社保機構還是慈善組織來說都是一個很大的負擔。第三，慈善組織說到底是一個橋梁、中介機構，每筆善款往哪里流，還要尊重捐款人的意愿，罕見病社會知曉度低，不利于得到善款。第四，目前像肺高壓患者這樣抱成團、組成協(xié)會的罕見病人很少，大多是單個采取自救行動，單個的聲音就比較微弱。
　　錢鐘民認為，根據(jù)我國目前的國情，救助罕見病恐怕是一件任重道遠的事，還是要靠政府出一點、社會出一點，個人承擔一點的綜合保障體系。他認為如今中國各地社�；�金的管理問題不少，這個問題解決了，社保是可以發(fā)揮更大的作用的，另外，美國“政府將責任推給社會”的做法值得借鑒，為什么不讓那些利潤豐厚的大保險公司承擔一點社會職責呢?這也有利于樹立這些企業(yè)的美譽度。但愿李歡們活得長久一點，能看到自己的心愿實現(xiàn)的那一天。

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