為多數(shù)人服務(wù)是對的，但“少數(shù)派”也有生存權(quán)利，不能讓罕見病患者成為“社會棄兒”。 　　 　　李歡不會忘記兩年前的那個下午，也是這樣炎熱的初夏，剛從外地出差回來的她突然暈倒在辦公室，不省人事，這不是她第一次暈厥，但這次時間特長，昏迷了足有8分鐘。之前李歡的病一直被診斷為哮喘，氣急、呼吸困難、常常暈厥，這些都是哮喘病的典型癥狀，那天之后，李歡多么希望她得的就是哮喘病啊!
　　經(jīng)北京阜外心血管病醫(yī)院確診，李歡得的是特發(fā)性肺動脈高壓病――一種在我國可能只有幾千例的罕見絕癥。據(jù)美國上個世紀(jì)90年代的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)顯示，這類患者從確診到死亡的平均時間不到3年，比艾滋病、白血病甚至中晚期癌癥更可怕!
　　
　　生命不可承受之貴
　　
　　簡要地說，肺動脈高壓是一種肺血循環(huán)系統(tǒng)的高血壓病，一種隨時會引發(fā)心臟衰竭的血栓，沒人說得清中國一共有多少肺高壓病患者，因?yàn)閲鴥?nèi)很多醫(yī)院和醫(yī)生根本不知道還有這種病，致使大部分患者被誤診，據(jù)專家推測，國內(nèi)目前每年新增病例應(yīng)在2500至5000人之間。肺高壓是目前世界上已確認(rèn)的5000多種罕見病(約占人類疾病的10%)之一，世界衛(wèi)生組織將“罕見病”定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诒壤�在千分之一以下的疾病�?
　　對一個罕見病患者來說，生命是寶貴的，更是昂貴的。李歡所在的單位在確知她的病情后，以合同到期為由將其辭退，盡管李歡出具醫(yī)生證明表明她仍能從事較輕松的工作。李歡的父母都是退休教師，他們決定拿出全部積蓄為她治病，但對治療這種罕見病而言，靠兩位退休教師和一個工作才5年的年輕人的積蓄是難以為繼的――目前經(jīng)美國FDA批準(zhǔn)的治療肺高壓的藥物共有6種，全是進(jìn)口藥，其中最便宜的也要每月花費(fèi)近3萬元人民幣，目前這些藥物沒有納入醫(yī)保和任何一種商業(yè)保險項(xiàng)目，完全靠患者自費(fèi)?兩年下來，李歡一家的積蓄已經(jīng)耗盡，還欠下親戚朋友一屁股債，現(xiàn)在還剩最后一條路――李歡父母決定出售他們唯一的住宅。為了節(jié)省費(fèi)用，李歡如今只能減量使用藥物，“沒有藥我就會死”，李歡對記者說。
　　進(jìn)口藥很昂貴，治療罕見病的進(jìn)口藥更是天價，對此業(yè)內(nèi)人士的解釋是，罕見病患者少、市場小，病因復(fù)雜，通常屬于邊緣醫(yī)學(xué)，很多罕見病至今仍是一個謎，所以研制罕見病藥物對一家商業(yè)機(jī)構(gòu)來說風(fēng)險很大，罕見病藥物被稱為“孤兒藥”，只有實(shí)力雄厚的大公司才會開發(fā)這些藥物，耗資、耗時巨大，價格當(dāng)然不可能便宜。那么，患者買不起怎么辦?
　　罕見病患者有兩種絕望，一種是無藥可治，另一種是有藥吃不起。后一種絕望對患者來說更加痛苦，同時也反映出社會保障體系的缺失。不能期望一家商業(yè)機(jī)構(gòu)成為慈善機(jī)構(gòu)，這種要求不明智，但人們希望政府能承擔(dān)起部門職責(zé)。
　　
　　罕見不等于不重要
　　
　　在美國，為了鼓勵醫(yī)藥公司研發(fā)罕見病藥，F(xiàn)DA審批這類新藥的時間最快，并給以更長的專利保護(hù)年限。上世紀(jì)80年代，美國國會專門成立了一個罕見病辦公室，凡被列入罕見病名單的疾病會得到各種政策傾斜，包括立法規(guī)定，任何商業(yè)保險公司不能拒絕罕見病患者的投保，罕見病患者只需每年比一般人多支付1000美金的保費(fèi)，就可以使用任何藥物，所有費(fèi)用由保險公司承擔(dān)；立法還規(guī)定，媒體宣傳罕見病知識及患者，不得收取廣告費(fèi)用。在日本，罕見病患者會得到直接的政府補(bǔ)助，收入越低，得到的補(bǔ)助越多，沒有經(jīng)濟(jì)收入的患者由政府全包。新加坡、韓國、我國的香港、臺灣地區(qū)采取的則是政府全額救助的辦法。
　　中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院顧問、心內(nèi)科專家程顯聲教授認(rèn)為，對罕見病的救助固然和國家經(jīng)濟(jì)實(shí)力相關(guān)，但政府的社保政策也很重要，現(xiàn)在巴西、印度、泰國甚至一些非洲國家都比我們做得好，他們的醫(yī)�；�金是由財(cái)政補(bǔ)貼的，但在我國，據(jù)國家審計(jì)署2006年第六號審計(jì)結(jié)果顯示，盡管最近十年我國醫(yī)療費(fèi)用每年以20%的速度遞增，但醫(yī)�；�金年年都處于盈利狀態(tài)。
　　程教授說，罕見病患者雖然是少數(shù)，但不能因?yàn)樯贁?shù)而被忽視，他們也有基本的生存權(quán)利，他們得了一種需要花費(fèi)巨額醫(yī)藥費(fèi)才能保住生命的疾病，不是他們的錯，這些人目前基本得不到任何社會救助，甚至在醫(yī)療、就業(yè)等方面受到種種歧視，這與我們的醫(yī)保理念、社會價值觀是相違背的，目前像癌癥、白血病、腎移植排異等重癥的部分門診治療費(fèi)用，已被納入大病醫(yī)保，雖說作用有限，但多少緩解了患者的壓力，但包括肺動脈高壓在內(nèi)的很多罕見病仍不在其列，這對這些患者來說是不公平的。
　　北京阜外心血管病醫(yī)院的肺心病專家荊志成教授說，罕見不等于不重要，很多常見病起先都是罕見病，尤其像肺動脈高壓這樣的病在我國有加速上升的趨勢。肺高壓有原發(fā)性(最致命)的，也有因先天性心臟病、肺病甚至普通呼吸道疾病引發(fā)的――這些恰恰是中國10億農(nóng)民中最常見的病，“小病拖、大病扛”在中國落后地區(qū)很普遍，是今后肺動脈高壓病的多發(fā)地帶。但由于患者即使被確診，也多半因無力承擔(dān)高昂的醫(yī)療費(fèi)用而放棄治療，于是就形成一種惡性循環(huán)――國內(nèi)的研究人員無法對這類病例跟蹤治療，也就難以取得成就，罕見病慢慢變成乏人問津的領(lǐng)域。
　　
　　邁向治愈的路標(biāo)
　　
　　面對殘酷的現(xiàn)實(shí)，罕見病患者們以及部分致力于該學(xué)科的醫(yī)師決定“抱團(tuán)取暖”，實(shí)行“自救”――今年7月，李歡在母親的陪同下參加了由中華慈善總會、中國肺高壓協(xié)會聯(lián)合主辦的“第二屆肺高壓患者俱樂部”活動，地點(diǎn)設(shè)在北京郊外一個看起來瀕臨倒閉的破敗的度假村里，有來自全國各地的100多名患者、患者家屬、義工、專家、醫(yī)師，還請來了美國肺高壓協(xié)會主席雷諾?阿爾杰夫先生。
　　這是一個由奇特的協(xié)會召開的奇特會議，一份“少數(shù)派”報告――程顯聲說，中國至今沒有哪個協(xié)會像肺高壓協(xié)會這樣，是由醫(yī)師、義工和患者及其家屬共同自發(fā)組建的，這是一個創(chuàng)舉，消除了“通常由罕見病和低診斷率疾病引起的孤獨(dú)感”，爭取到了社會關(guān)注，每次活動都是“邁向治愈的路標(biāo)”。這個模式來自美國，1990年，4位美國婦女(其中兩個患者、一個家屬、一個醫(yī)務(wù)人員)創(chuàng)建了世界上第一個肺高壓協(xié)會，在雷諾?阿爾杰夫的經(jīng)營下，現(xiàn)在是一個年籌款能力超過500萬美元的非營利組織，他們的工作包括交流最新的治療方法、醫(yī)學(xué)信息，聯(lián)絡(luò)媒體爭取社會關(guān)注，籌募救助資金，創(chuàng)辦了一個肺高壓病研究室，出版世界上唯一一份肺高壓病雜志，游說政府出臺有利于患者的政策等等，這次他們與中國同仁簽署了合作備忘錄，承諾給后者一定的經(jīng)費(fèi)援助。
　　
　　慈善的困境
　　
　　這些年，中華慈善總會等社會慈善機(jī)構(gòu)在救助老弱病窮群體上的努力有目共睹，據(jù)中華慈善總會項(xiàng)目部副主任錢鐘民介紹，5年來他們已捐出20億善款及物品，該機(jī)構(gòu)在醫(yī)學(xué)方面的努力主要體現(xiàn)在“微笑列車”和“格列衛(wèi)”這兩個項(xiàng)目上，“微笑列車”已為10萬名兔唇兒童做了免費(fèi)手術(shù)，“格列衛(wèi)”是一個受國外醫(yī)藥公司贊助的針對白血病患者的藥品捐助項(xiàng)目。事實(shí)上白血病也是一種罕見病，發(fā)病率僅比肺高壓略高一些，但得益于電影、文學(xué)作品和不少知名人士的宣傳，它的社會知曉度、受重視程度遠(yuǎn)高于其他罕見病，一些常規(guī)治療已被納入大病醫(yī)保。
　　據(jù)錢鐘民了解，全國各地慈善組織在醫(yī)學(xué)救助上的成就參差不齊，對罕見病的救助則普遍有畏難情緒，這是由于：第一，工作重心主要放在為數(shù)量龐大的特困人群減免常見病的醫(yī)療費(fèi)用上，暫時還顧不上罕見病患者。第二，善款不夠用，“是救1個人，還是救100個人?”這個問題始終困擾著他們――給一個貧困兔唇兒童的捐助只需2000元，就能完成手術(shù)，100個兒童只需20萬，但要是給肺高壓患者，這筆錢只夠1個人1年的醫(yī)療費(fèi)用。錢鐘民說，雖說是罕見病，但中國人口多，各種罕見病例加起來也是一個龐大的數(shù)字，無論對社保機(jī)構(gòu)還是慈善組織來說都是一個很大的負(fù)擔(dān)。第三，慈善組織說到底是一個橋梁、中介機(jī)構(gòu)，每筆善款往哪里流，還要尊重捐款人的意愿，罕見病社會知曉度低，不利于得到善款。第四，目前像肺高壓患者這樣抱成團(tuán)、組成協(xié)會的罕見病人很少，大多是單個采取自救行動，單個的聲音就比較微弱。
　　錢鐘民認(rèn)為，根據(jù)我國目前的國情，救助罕見病恐怕是一件任重道遠(yuǎn)的事，還是要靠政府出一點(diǎn)、社會出一點(diǎn)，個人承擔(dān)一點(diǎn)的綜合保障體系。他認(rèn)為如今中國各地社保基金的管理問題不少，這個問題解決了，社保是可以發(fā)揮更大的作用的，另外，美國“政府將責(zé)任推給社會”的做法值得借鑒，為什么不讓那些利潤豐厚的大保險公司承擔(dān)一點(diǎn)社會職責(zé)呢?這也有利于樹立這些企業(yè)的美譽(yù)度。但愿李歡們活得長久一點(diǎn)，能看到自己的心愿實(shí)現(xiàn)的那一天。

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