漸凍人癥患者的后期護(hù)理相當(dāng)困難，需要24小時(shí)看護(hù)，有時(shí)，一個(gè)疏忽，病人就因?yàn)橐豢谔悼ㄋ懒恕?　　 　　牛青年輕時(shí)，擔(dān)任北京石景山區(qū)聯(lián)防大隊(duì)長(zhǎng)，管著兩百號(hào)人，每夜來(lái)回巡邏，身體好得跟牛一樣。2002年的一天，巡邏時(shí)上樓梯，腿部突然傳來(lái)一陣無(wú)力感。當(dāng)時(shí)沒(méi)太在意，接下來(lái)的日子，手開(kāi)始抖，臉部也開(kāi)始震顫了。
　　他就近去了一家醫(yī)院，被懷疑為廣泛神經(jīng)元損害。牛青一聽(tīng)，壞了!他曾在精神病防治所工作過(guò)，懂醫(yī)，馬上反應(yīng)為漸凍人癥。所幸肌電圖的結(jié)果，提示為肯尼迪病綜合癥。為保萬(wàn)無(wú)一失，牛青來(lái)到北醫(yī)三院，做了鑒別肯尼迪病最重要的基因檢測(cè)。二十多天后，再次確診。拿著報(bào)告，他喜極而泣!與漸凍人相比，肯尼迪病人幸運(yùn)得多，這個(gè)病進(jìn)展比較慢，不太影響壽命。
　　久病成醫(yī)，轉(zhuǎn)院、轉(zhuǎn)診、治療的過(guò)程中，他和許多漸凍人癥患者成了朋友，愈發(fā)感到這個(gè)群體的無(wú)助。牛青平時(shí)就喜歡整個(gè)小發(fā)明創(chuàng)造的，細(xì)心的他特別注意漸凍人的需要，發(fā)明了頸托，臂托，報(bào)警器，全是免費(fèi)領(lǐng)取，圖的就是為病友提供方便。誰(shuí)去世了，收回來(lái)，轉(zhuǎn)給下一個(gè)人用。然而除了不便，孤獨(dú)是實(shí)實(shí)在在的。因?yàn)榧膊�，他們生活無(wú)法自理，家人上班的時(shí)候，每天只能孤零零地面對(duì)家中的一面墻。
　　幾乎是不謀而合，大家很快行動(dòng)起來(lái)，在一家藥品企業(yè)的幫助下，成立了如今全國(guó)性的“中國(guó)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病關(guān)愛(ài)俱樂(lè)部”，分為北京、上海、廣州三個(gè)片區(qū)。
　　群里的人已經(jīng)喪失了大部分的身體能力，不能在現(xiàn)實(shí)中行走，不能說(shuō)話，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)讓僵硬的肢體有所延展。病友，家屬，志愿者交流科學(xué)的治療護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，探討國(guó)內(nèi)外對(duì)ALS的研究進(jìn)展。新成員從這里可以得到詳細(xì)的醫(yī)生名單，求醫(yī)問(wèn)診時(shí)，少走了很多彎路。他們也聊房子，孩子，一天歡聲笑語(yǔ)，暫時(shí)忘記疾病的痛苦。
　　資源共享，不僅是信息上的，還包括實(shí)實(shí)在在的物品。故去病人的二手呼吸機(jī)、吸痰器，和吸痰管，在這里可以妥善地找到下家，一般為無(wú)償捐獻(xiàn)，牛青――做好登記，并且公示于群。
　　一些人打著志愿者甚至是醫(yī)生的旗號(hào)，跑進(jìn)來(lái)推銷藥品，聲稱針灸、拔罐治愈的神醫(yī)層出不窮，牛青總是第一個(gè)站出來(lái)勸大家不要去。他言辭懇切地告訴病友們，目前只有一種藥，也只是起延緩作用，卻被一些人攻擊、謾罵為“賣藥的”、“某公司的走狗”。面對(duì)這種無(wú)因可尋，無(wú)藥可救的怪病，很多時(shí)候會(huì)讓人產(chǎn)生深深的無(wú)力感，繼而是人與人之間的不信任。
　　去年，牛青參觀了臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)，當(dāng)?shù)氐淖o(hù)理中心讓他大開(kāi)眼界。漸凍人癥患者的后期護(hù)理相當(dāng)困難，需要24小時(shí)看護(hù)，有時(shí)，一個(gè)疏忽，病人就因?yàn)橐豢谔悼ㄋ懒�。如果有一個(gè)臨終關(guān)懷中心來(lái)集中護(hù)理，豈不更好?他拖著行動(dòng)不便的身子，考察過(guò)幾家醫(yī)院，有的費(fèi)用太高，又不入醫(yī)倮，根本承擔(dān)不起。又和病友們合計(jì)著，租一個(gè)寬敞點(diǎn)的地兒，5個(gè)病人5個(gè)家屬輪班倒照顧，或者請(qǐng)護(hù)工來(lái)看護(hù)�？墒谴蠹曳植荚诟鞯�，且都是后期，都想落葉歸根，還是沒(méi)能成行。

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