中國大多數(shù)腦癱患兒在農(nóng)村。相比于城市中的腦癱患兒,農(nóng)村的腦癱患兒面臨著衛(wèi)生、出行、康復(fù)訓(xùn)練等更多的困難。而且,消息的相對閉塞,使得大多數(shù)人對他們的境遇不甚了解。他們,更需要我們的幫助!
　　
　　腦癱,是自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所致的綜合征,主要表現(xiàn)為運(yùn)動障礙及姿勢異常,常合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常及其他異常。
　　中國大多數(shù)腦癱患兒在農(nóng)村。相比于城市中的腦癱患兒,農(nóng)村的腦癱患兒面臨著衛(wèi)生、出行、康復(fù)訓(xùn)練等更多的困難。而且,消息的相對閉塞,使得大多數(shù)人對他們的境遇不甚了解。
　　2010年初,中國殘疾人福利基金會獲得臺灣明門實(shí)業(yè)有限公司捐贈的首批1000余臺多功能輪椅,并立刻發(fā)往全國各地。此次捐贈多功能輪椅,具有輕便、可伸縮的特性,屬護(hù)理型、家庭型用車,適用于3-15歲、體重在80公斤以下的腦癱、腦外傷、脊髓損傷、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良、其他伴肢體功能障礙兒童使用。更為可貴的是――這些市值“1500美元每輛”的“便攜式殘疾兒童輪椅”,絕大多數(shù)都捐贈給了農(nóng)村的殘疾兒童。
　　
　　你上來,我推你
　　沒有市區(qū)的喧鬧,沒有擁堵的車流,蔚藍(lán)的天空,古樸的瓦房。北京市小湯山鎮(zhèn)因“非典”而聞名,但這里的確是一座安靜的小鎮(zhèn)。午后的陽光慵懶地照在一間普通的平房上,一位少年鼓搗著汽車玩具,享受著自然的恩賜。
　　38歲的張東芳很開朗,即使兒子因出生時缺氧導(dǎo)致腦癱,也絲毫沒有改變她的性格,“天生的脾氣”,張東芳絲毫不介意向他人講述兒子的事情:2003年4月11日,兒子劉晨宇的出生,為這個普通的家庭帶來了無限歡樂。但是,因?yàn)樯a(chǎn)過程中,孩子因缺氧造成了“缺血缺氧性腦病”,無限的哀愁霎時沖散了喜悅的心情。
　　“一歲之前,看不出孩子有什么毛病�！睆垨|芳說:“當(dāng)時心存希望,希望孩子能康復(fù)。直到孩子到了學(xué)說話的年齡�！苯�(jīng)北京市兒童醫(yī)院復(fù)查,張東芳不得不接受了兒子是腦癱的現(xiàn)實(shí)。
　　許多朋友勸張東芳再要一個孩子,但她堅(jiān)決地回絕了。“政策允許,但我們不能這么做――如果再要一個孩子,勢必會分心,晨宇肯定不會受到精心的照顧�！睆垨|芳說:“這孩子命已經(jīng)夠苦了,我們要將所有的愛心都奉獻(xiàn)給他!”
　　張東芳的愛人劉建委曾是首鋼的工人,1994年因工傷導(dǎo)致雙目失明,賦閑在家。張東芳作為小湯山鎮(zhèn)殘聯(lián)的協(xié)管員,每月收入也不足千元,一家子的日子過得緊巴巴,但經(jīng)濟(jì)的拮據(jù),并未影響孩子的康復(fù)。
　　“如果不是在殘聯(lián)工作,也許我這輩子都不會知道腦癱兒的康復(fù)訓(xùn)練是如此重要�！睆氖職埣踩斯ぷ�,使張東芳了解到腦癱康復(fù)訓(xùn)練對患兒的成長至關(guān)重要,她似乎看到了一絲曙光�！皬�2004年開始,我們夫婦倆便帶著孩子,到各個康復(fù)中心學(xué)習(xí)、訓(xùn)練�！�
　　張東芳工作忙,丈夫劉建委又是盲人,最初的康復(fù)訓(xùn)練使得夫婦二人有些手忙腳亂�！懊看温犝n,我必須跟著一起去。我丈夫看不見,不能掌握正確的姿勢。只能我先學(xué)會了,再手把手地教給他……我工作忙,孩子平時在家的康復(fù)訓(xùn)練,都是由他來完成的,挺難為他的……”
　　每天2個小時、2000多個日夜的努力,夫婦二人換回了傲人的成果:如今,7歲的劉晨宇已能獨(dú)立穿衣、拿握、走路等生活基本動作――以前可是需要他人幫助才能坐起的!張東芳很驕傲,“努力沒有白費(fèi),付出終于有了回報(bào)�！�
　　到了適學(xué)年齡,張東芳為小晨宇在普通小學(xué)報(bào)了名�！俺丝邶X有些含糊,孩子說話、理解力與常人沒有區(qū)別�！碑�(dāng)張東芳領(lǐng)著孩子去學(xué)校報(bào)名時,校方對小晨宇的自理能力有些疑慮,希望他晚一年入學(xué)�！拔艺f,沒關(guān)系�！睆垨|芳自信滿滿:“我相信我的孩子能與其他正常孩子一樣上學(xué),我對他有信心。”
　　以前,小晨宇不能獨(dú)立行走,出門需要父母抱著。2010年初,中國殘疾人福利基金會贈與小晨宇一架多功能輪椅,這為父母省下了不少力氣,小晨宇卻不太買賬。
　　“自從學(xué)會走路后,晨宇就不愿意讓我們抱著,更不愿意坐輪椅。”張東芳說:“孩子的心情可以理解――獨(dú)立的走路、跑跳對他來說都是一種莫名的享受。”但是,專家說小晨宇的骨骼還未定型,過多的活動會影響他的發(fā)育�！八�,我們只讓晨宇在家活動,出門的時候盡量避免他走路。”
　　小晨宇不愿意坐輪椅,卻愛推輪椅�？吹交饡氖迨灏⒁虂砜此�,小晨宇跑著推來輪椅:“你上來,我推你!”再三邀請,客人“終于”坐上輪椅,小晨宇推著輪椅,笑容如花般燦爛:“我勁兒大吧?我還能推著你去馬路上呢……”
　　即將步入學(xué)堂的小晨宇,酷愛汽車玩具。他最喜歡的是那輛帶軌道的火車模型,無論玩多久都不會覺得膩煩。他的理想,是當(dāng)一名司機(jī)�？粗鴶[弄著玩具的兒子,張東芳欣慰地笑著:“不奢求他能做成什么事業(yè)。只要做個獨(dú)立的人,不為社會添負(fù)擔(dān),我們當(dāng)父母的就非常滿足了!”
　　
　　孩子,你不孤單
　　肥嘟嘟的小臉,翹翹的小辮,撅起的小嘴,睡眼惺忪……來到昌平區(qū)桃林村探訪的中國殘疾人福利基金會的工作人員立即被這個漂亮的小女孩逗樂了。小女孩叫張昊冉,剛滿三周歲。面對這么多叔叔阿姨,小女孩有些“怕生”,只是用怯怯的眼神張望著。
　　“上午去懷柔做康復(fù)訓(xùn)練了,估計(jì)有些累了,還沒睡醒呢�！焙⒆拥哪赣H叫李秀娟,河北張家口人,一直在為自己的戶口著急�！昂⒆铀謶艨诟某赊r(nóng)轉(zhuǎn)非,我落不了戶,孩子也分不到地,全家就剩下婆婆戶下的半畝地……”
　　李秀娟著急,是因?yàn)榧抑兄豢空煞蛞蝗藪赍X,婆婆身體不好,不能單獨(dú)照顧小昊冉�！昂⒆涌床�、康復(fù)都需要錢。要照顧孩子,我只能把工作辭了�！崩钚憔暌患疑畈荒芩悴�,但也不算好,特別是孩子因早產(chǎn)缺氧導(dǎo)致腦癱后,支出就更大了。
　　小昊冉的病,曾讓一家人一籌莫展。幸好,在當(dāng)?shù)貧埪?lián)的宣傳下,李秀娟知道了有關(guān)腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練的知識�！皬暮⒆尤齻�月起,我們就開始帶著她做康復(fù)訓(xùn)練。最初往市里跑,最近去懷柔的康復(fù)訓(xùn)練中心,比市里近便……”
　　小湯山鎮(zhèn)沒有康復(fù)訓(xùn)練中心,母女二人一大早便要坐公車趕往懷柔接受康復(fù)訓(xùn)練�！�40多分鐘的路程,不算遠(yuǎn)�！痹诠嚿�,小昊冉最喜歡做的事情,便是學(xué)著售票員報(bào)站名,“學(xué)得可像了,其他乘客都喜歡她,老逗她說話�！崩钚憔瓯е畠�,自豪地說:“她還喜歡數(shù)數(shù),從1到100,說得可流利了!”
　　拿著基金會叔叔阿姨送給自己的文具盒,小昊冉終于“不犯困”了,笑吟吟地耍弄著。坐在一旁的奶奶扶著小昊冉,“昊冉還不能獨(dú)立站立,需要別人扶著才能坐起來……我身體不好,拖累她媽媽了,自己帶不了昊冉……”
　　幸好,他們并不孤單。當(dāng)?shù)貧埪?lián)問寒問暖,在物質(zhì)、精神上均給予小昊冉許多幫助。中國殘疾人福利基金會也贈與小昊冉一輛多功能輪椅,希望她早日康復(fù)。“以前只能抱著她出門,現(xiàn)在孩子她奶奶也可以推著輪椅,帶昊冉散步了�！崩钚憔暾f:“就是稍微有些沉。”
　　為了給昊冉治病,李秀娟一直在打聽各種治療手段�！扒岸螘r間聽說,有個孩子跟昊冉的病情相似,用針灸治療效果很好,我們也準(zhǔn)備試試。”當(dāng)基金會的工作人員詢問價格和醫(yī)師資格時,李秀娟有些茫然:“一次300元,有點(diǎn)貴。那大夫據(jù)說是一個大醫(yī)院的主任醫(yī)師,具體的我們也不太清楚……就是想讓孩子早些好起來�！�
　　小昊冉的腳現(xiàn)在還很“軟”,柔弱的骨骼不足以支撐起嬌小的身體。李秀娟也在為孩子的行走問題著急:“是不是有一種‘鐵鞋’啊,就是有固定功能的那種。我該怎么申請啊?”當(dāng)?shù)貧埪?lián)工作人員立即告訴她,“填表申請,我們盡快為你辦妥。”數(shù)年的磨礪,早已磨平了長吁短嘆,李秀娟平靜的面容下透著一絲堅(jiān)定、剛強(qiáng)。
　　當(dāng)基金會的叔叔阿姨離開時,小昊冉躺在媽媽的懷里,把客人送出很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)。陽光灑在小昊冉清秀的面龐上,將小姑娘裝扮得愈發(fā)美麗。
　　“不要著急,要耐心,堅(jiān)持做康復(fù)訓(xùn)練,我們會一直幫助你!”小昊冉也許聽不懂大人的對話,但大人可以從小昊冉的眼中讀懂責(zé)任――孩子,你不孤單,因?yàn)橛形覀冊?

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